Skräck, panik, oro och förtvivlan! Var uppe hos Denise imorse och syresättningen svajade mer än nånsin. Det funkade inte alls att ligga på mage idag. Helt plötsligt började hon rycka, ungefär som om hon hade värsta hostan eller nåt. Syresättningen sjönk och sjönk och var till slut nere på 30%. Denise blev blå och slapp i hela kroppen och jag såg till min stora förskräckelse att pulsen var nere på 54. (hon brukar ha en puls på c:a 160) Ungefär då bad sköterskan mig att trycka på larmknappen.  För en liten stund så trodde jag faktiskt att det var kört. Nu dör hon! Nu får jag packa mina väskor och åka hem.. Men efter vi vänt henne på sidan och sugit lite slem ur tuben så steg både pulsen och syresättningen sakta men säkert. Det blir aldrig riktigt bra någon längre stund, men man är glad för dom korta stunder som allt ser bra ut!

Oro oro oro oro! Men så länge personalen inte är oroliga så kan man kanske vara lite lugn..  Just nu ligger hon och myser på Mormors bröst! Så jag har fotat en massa och städat kuvösen medans.. Nu ska jag kila upp och kolla om dom har somnat där uppe!

Bilder kommer sen!

Morn Morn! Har faktiskt sovit helt okej inatt. Ställde klockan på nio som vanligt. Gillar inte att sova längre än så.. Upptckte att mjölken var slut, så jag fick kila iväg på kiosken, för vem vill ha kaffe utan mjölk? Passade på att boka en klipptid, så 14.45 idag så ska jag klippa mig  

Har suttit nu och läst igenom en massa kommentarer.. Hade bland annat fått en kommentar med länk till en blogg som jag bara kände att jag var tvungen att kolla i. Och efter att ha suttit och läst en stund nu så har jag aldrig nånsin känt igen mig så mycket! Vissa inlägg och bilder känns som om de skulle vara direkt tagna ur min egen blogg, fast det här hände för ett par år sen. Kika in på hennes blogg och kolla in hennes resa HÄR ! Jag kommer att ha läsning nu varje kväll ett tag framöver! Det är så skönt på nåt vis att känna igen alla ord, all oro,mediciner och åtgärder.. Det blir liksom mer verkligt att man faktiskt inte är ensam om allt det här! För ofta får jag för mig att alla andra barn är mycket friskare och piggare än Denise, och att hon har en massa ovanliga fel som inte går att fixa.. Men jag får lite mer hopp varje gång jag hör att andra bebisar har samma fel!

Så, TACK till alla er som delar med er av era resor och erfarenheter! Det finns många många fler än bara den här tjejen, men just den här fastnade jag lite extra för just idag!

Det blir inte alltid som man tänkt sig.. Nej, det blev ingen kängurusittning för Mormor ikväll. Doktorn tyckte att Denise behöver vila. Visserligen så mår hon ju väldigt bra när hon väl landat på bröstet, men förflyttningen är jobbig, och hon har varit med om en hel del idag.. Min lilla stackare. Dom har väl stuckit henne, säkert vägt henne.. Och så vet jag att hon blivit röntgad idag, och det är ingen lätt grej. För det första så måste man sträcka ut hela hennes kropp, hon är helt naken, utan sina mysiga filtar och allt ser bara väldigt obekvämt ut. Vi får låta henne vila och kanske ta en sittning imorgon istället. Stackars lilla gumman. Nu ser jag skräckbilder framför mig hur dom har hållit på med henne när jag har varit borta, och så kommer det där dåliga samvetet smygande..  Jag som har varit borta nästan hela dagen, och så får jag höra nu att hon haft en sån jobbig dag att det inte är lämpligt med en kängurusittning... Jag hade ju kunnat vara här och hålla om henne!!

Nä, jag vet att allt dom gör med henne är för att hålla henne vid liv, och jag vet att jag inte kan göra mycket mer än att bara finnas... Men ändå gnager det lite i huvet hela tiden. Man vill liksom göra mer!!

Nu har jag ägnat kvällen åt att "pimpa" hennes hörna! Har klippt till lite nya snuttisar och ett nytt skynke till kuvösen, satt upp lite lyckönsknings-kort och sånt. Fick en liten städnoja och spritade allt som fanns att sprita. Så nu är det rent, fint och lite mysigare än innan!

Sådär nånting.. Kan man inte hjälpa till på det ena viset, så får man försöka på nåt annat vis.. Det kanske inte gör sån stor skillnad för Denise, men det känns bra för mig på nåt vis...  

Känner mig helt slut idag! Är ju inte van vid en massa folk och höga ljud längre. På barn 4 är det ju så tyst och lugnt som det bara kan bli. Nu har jag precis varit på Nellies skola. Massor av livliga, glada barn och föräldrar. Snacka om två skilda världar. Alla ljud blev som en enda gröt i skallen till slut.Dom hade uppträdande och det bjöds på fika. Skönt att komma bort från sjukhuset faktiskt, men det enda jag kunde tänka på var alla baciller och förkylningar man riskerar att dra på sig när man är bland så många barn! Men, man måste ju kunna leva! Handspriten är min bästa vän!

Nu är vi hos syster ett tag innan vi åker tillbaka till sjukan.. Och när vi kommer tillbaka, då är det dax för mormor att prova på att sitta känguru!! Då blir det jag som får vara fotograf för en gångs skull!

Jag har fobi för fötter, men dom här småttingarna skulle jag kunna äta upp!

Kusin Nellie har ritat av Denise i sin kuvös, och en sköterska bredvid! Hon har till och med ritat siffrorna på skärmen som visar hennes saturation.. 72 låg den på, så vi får nog öka på syrgasen lite   

Har haft en liten mys stund här på kvällskvisten!

Ett sånt här bök är det att få över henne till mig.. Tre sköterskor på plats!

Så här ville hon tydligen ligga efter kängurusittningen!

Nu kanske jag kan sova gott även inatt! Det har liksom en god effekt på både mor och dotter som här små mysstunderna. Längtar tills det blir lite enklare med allt. Tänk den dagen hon inte har respirator längre! Då kanske jag törs sitta lite oftigare!     

Usch så jobbigt allt kan bli ibland! Har precis varit uppe och grejjat lite med lillan. Dom skulle väga henne så vi vände henne och bytte blöja och sånna där vanliga saker.

Helt plötsligt sjunker syresättningen, mer, lite mer, och lite mer. Sköterskan ökar på syrgasen ganska rejält, men syresättningen fortsätter att sjunka och sista gången jag vågade titta upp på skärmen så stod den på 30% och Denise är alldeles blå! Det enda jag kan göra (som vanligt) är att hålla om henne! Försöka på nåt vis att få henne lite lugnare, medans resten av teamet får sköta slangar och tuber och larmknappar.. Ja, det är tur att man har förmågan att spela lugn fastän man är i upplösningstillstånd och helt hysterisk inombords!

Det gick bra till slut iaf! Tack och lov! När vi var klar och hon låg på sida,med nappen i munnen och snuttis över ögonen så mådde hon ganska gott och syresättningen blev normal igen. 590 gram vägde hon idag, och vet ni vad? Hon har bajsat inatt! Så magen verkar funka igen!

Sånna här grejjer händer ju säkert flera gånger om dagen, men det har aldrig hänt att hon blivit sådär blå förut när jag har varit med. Klart att man blir skräckslagen, usch och fy!  Men nu börjar jag känna mig lite lugnare.. Inväntar mammzen som är på väg upp, så snart är jag inte ensam längre!

Det här ser jag när jag tittar ut genom fönstret från mitt rum.. Påminner lite om anstalt..   

Har precis suttit känguru och myst i en och en halv timme! Behöver jag säga mer? Alla ni som levt i Neo-bubblan vet nog vad jag menar. Känslorna man får, lugnet som sprider sig i kroppen, och man bara önskar att man kunde få plocka upp henne ur kuvösen sådär varje dag, hela tiden, utan en massa stök och bök!

Det var en del små problem med läget på tuben, och saturationen svajade ganska kraftigt ibland, och det pep och tjöt överallt. Men varken jag eller Denise brydde oss om det. Annars brukar hon alltid skruva på sig och rycka och sprätta när syresättningen går ner, men inte nu. Hon låg helt stilla hela tiden, och jag slumrade så gott, trots allt pipande!

Så, just nu mår jag bara sådär gott och mojsigt, ska försöka stanna kvar i den känslan! Har syster här hos mig nu och vi dricker lite te och jag ska strax färga håret!

Det blev en bra dag idag!