Ja är det inte det ena så är det de andra.. Jag springer och lämnar mina jävla PK prov ett par ggr i veckan och det ligger så lågt så det är risk för proppar och som mest tar jag 8 waranrabletter/dygn men ändå blir det inte bra.. . Fisens medicin är svår att ställa in för värdena blir för låga i blodet. Vad har vi för fel? Funkar inte mediciner på våra kroppar? hahab .Jaja. Vi mår bra iaf, förutom att Denise har varit extremt svår att få i tillräckligt med mat nu i några dagar. Dålig frukost och dålig middag framförallt. Lunchen brukar gå bäst. Men man får försöka med alla knep. Idag vispade jag grädde och hon fick slicka visparna och kladda hur mkt hon ville. Lek är den bästa medicinen för dålig aptit!

Så lite kcal fick hon i sig innan hon la sig iaf. Hämtade hem en väldigt  sur tjej från dagis idag. Hon hade inte sovit så hon var supertrött. Men nu efter kvällsduschen så fick hon nya krafter och vi har blåst såpbubblor, ritat på varandra och busat järnet ända tills hon kröp upp i soffan och la sig i mitt knä. Gullrumpan min!

Imorgon blir en tidig morgon. Dagis 6.45 och arbete för mig.. Hoppas på en bra natt och håll ALLA tummar för att det inte kommer nån infektion på besök! Det har vi inte tid med!!

Idag har Denise varit på födelsedagskalas. Kanske sitt allra första om jag tänker efter. . Bortsett från hennes egna kalas då.

Många barn och mycket godis. Men Denise fastnade mest för dom salta pinnarna. Haha. Av allt gott som fanns så var dom godast. .hm. ja de e ju bra att hon gillar sånt istället för socker.
Nu är jag så trött så jag dör snart. Imorgon är vi lediga. Men jag ska försöka få barnvakt en stund så jag kan göra klart ett par uppgifter som jag inte är klar med. Sen blir det jobb och dagis resten av veckan.
På torsdag är det dax för ett nytt EEG. . Hoppas att vi kan kirra det utan att behöva ge nåt lugnande innan.. Förra gången snedtände hon ju på det och blev ett monster. Nä, vi testar utan denna gång.
NATTI NATTI

Spela lite piano hos morfar idag också!

The sunshine of my life.. Med risk för att låta lite cheezy! Idag njuter vi bara! Inga måsten och solen skiner.

Lång dag idag! Men jag har fått en hel del uträttat. En massa ärenden, gymmet (of course), promenad, läkarbesök och nu har vi avslutat kvällen med några timmar hos Andreea.

Tjejerna är så söta ihop!!

Läkaren tyckte iaf också att det börjar bli dax att byta medicin. Vilken sort det blir vet vi inte i nuläget men jag ska fortsätta nädtrappningen om några dagar och då är det meningen att vi ska starta en upptrappning på den nya medicinen så dom får mötas på mitten nånstans (typ) Hoppas VERKLIGEN dom hittar nån som hennes späda lilla bräckliga kropp och knopp klarar av lite bättre. Känns sååå skönt att veta att det här helvetet sommer få ett slut!

Idag har jag beställt ett sånt här:

  Energi Armor från Easverige. Ett armband gjort av negativa joner som ska påverka kroppen på ett positivt sätt och gör att man känner sig piggare. Många säger att det funkar. Det återstår att se om jag är en av dom!

Nu ska jag gosa ner arslet en liiiiiiten stund i soffan, men jag är nog redo för sängen snart jag också.. Imorgon blir det ett kort arbetspass några timmar mitt på dagen, och Fisen får vara på dagis för en gångs skull.

Idag gick Denise igen! Hon trodde jag höll i henne när jag tog på henne mössan och helt plötsligt kunde hon gå bara man höll i mössan på henne. Här har vi mormor i full fart att gåträna henne. 

Ja.. 04.20 är faktiskt mitt i natten.. Vad gjorde man utan bärbar DVD, surfplatta och alla dessa prylar? Dom gör det möjligt att få ligga kvar en liiiiten stund till.

Idag gick det iaf bra med medicinen. Hon protesterade alltså inte. Men jag har min teori om att hon känner sig konstig och har börjat förknippa medicinen med att må dåligt och att det är därför hon har börjat bli svår att medicinera..
Så fort klockan blivit lite mer så ska jag sätta mig och ringa.. Ska iofs på Habben både Onsdag och fredag.. Men jag vet inte om jag vill vänta så länge..

Innan jag fick barn... Alltså, jag hade ingen aning om att man kunde känna så här starkt för en annan människa. Visst älskar man syskon, föräldrar, släktingar, vänner, pojkvänner och allt vad det kan vara.. Men det man känner för sitt barn är inget man ens kan ana innan man är förälder. Usch och fy säger jag för det gör ONT!

Jag har börjat få så mycket rädslor och mardrömmar när det gäller Denise. Jag får för mig att hon rätt som det är inte ska vakna när hon ligger och sover och jag drömmer om att hon får jättestora hjärnskador. Jag sover så oroligt varje natt för jag måste kolla att hon lever, och när hon sover middag så måste jag gå och titta på henne ofta för jag tycker att hon ser alldeles för stillsam ut. Jag tar tempen på henne varje kväll innan hon ska lägga sig och jag kollar syresättningen minst en gång varje natt och nån gån under dagen bara för att jag är så rädd att jag ska missa nåt..

När hon fick den första lunginflammationen strax före jul så märkte jag på kvällen att hon andades konstigt men saturationen var okej så jag gick och la mig ändå.. På morgonen var hon helt röd i ansiktet, blöt i svett, näst intill medvetslös  och kunde knappt andas. Det enda jag kan tänka på nu är hur länge hon hade legat så innan jag vaknade och jag tror det är därför jag blivit så överdriven med att kolla så att allt är okej. Tänk om jag skulle missa ett viktigt tecken och det skulle leda till något allvarligt!  

Det är minst sagt tungt att gå omkring med den här oron hela tiden, men hennes glädje och hennes skratt väger upp allt jobbigt man känner! Hon är glad (nästan) jämt och till och med när hon varit som allra sjukast så har hon legat med ett leende på läpparna och haft lika nära till skratt som vanligt! Det är hennes glädje som får mig att orka!!!

En riktigt fin och bra dag har vi haft hittills idag. En liten sväng på gymmet imorse men Denise var inte så nöjd med det så vi gick 5km istället och hon somnade gott i vagnen. Sen tog i en sväng ner på stan och shoppa kläder och skor till henne och hälsa på min farmor och farfar. Farfar fyller 80 imorgon så vi fick tårta :)

Det här blev dagens fynd.. Eller.. Fynd var det väl inte för det var inte ett dugg billigt. Men hon är värd det bästa :)

Jag blir så ledsen när jag ser alla biverkningar av epilepsimedicinen och kan inte sluta tänka på hur hon skulle vara om hon slapp äta den. Hon är ofta väldigt frånvarande och stirrig. Hon fastnar liksom med blicken och ser ut som att hon drömmer sig bort. Hon börjar mer och. Mer tugga på tungan och ha konstiga rörelser förr sig med munnenoch jag märker att koordinationsförmågan blir sämre och det gör henne arg. Saker som hon egentligen kan blir så svåra för henne och hon blir frustrerad när hon inte orkar eller när hon inte kan hålla balansen. Hon tappar saker och är ganska ryckig och yvig i sina rörelser. Det här måste vara medicinen från helvetet! Önskar att hon kunde sluta med den och bli sig själv igen. Det jobbiga är att jag inte riktigt vet vad som är pga medicinen och vad som är såntsom visar sig pga hennes CP skada.. Skador på hjhjärnan har ju en tendens att märkas mer och mer ju äldre barnen blir.. Men som jag brukar säga: så länge hon är lycklig och inte har ont nånstans så är jag nöjd!

Ja här har man varit lite frånvarande i några dagar. När jag lämnade Denise i Övik i lördags så kände jag mig så konstig på vägen hem och upptäckte sedan att jag hade feber..  Gick ändå ut och festade för jag hade ingen lust att sitta hemma. Sedan har jag mest legat i soffan och kallsvettats, hostat, nyst och snörvlat.. Är sååå orolig att Denise kommer få samma för det känns verkligen som att det har satt sig djupt nere i bröstet. Konstigt nog så är hon frisk fortfarande och jag hoppas hoppas hoppas att det förblir så. TUR att det är Pappas vecka just nu!

Jag sitter begravd i skolarbeten idag. Men det är ingen plåga faktiskt för jag gillar den här kursen och för en gångs skull så försöker jag satsa på lite högre betyg än E.. Bara för att det är ett ämne jag brinner för och som jag dessutom har tankar på att plugga vidare inom.

Känner mig OTROLIGT stressad över att vara sjuk. Jag missar skola, jobb och jag orkar inte ta itu med saker som skulle behövts fixas ganska omgående. Men det är bara att gilla läget och göra det bästa av situationen.

Lördag vs idag...

Älskade barn, jag smälter när jag ser dig!!! Jag blir alltid lite känslosam när jag är sjuk..Och lite extra dessutom när fisen är borta,så när jag tittar på bilder på henne blir jag alldeles gråtfärdig!  

Så här fint rum har fisen nu! Har köpt en jättefin säng från IKEA som jag väntar på att brorsan ska komma och hjälpa mig montera upp och då kommer rummet bli fulländat! Hade en vit fåtölj som jag aldriv använde, Så jag skruvade loss benen från den och la ett par små madrasser framför så nu har hon en egen liten schäslong!

Älskade barn, jag smälter när jag ser dig!!! Jag blir alltid lite känslosam när jag är sjuk..Och lite extra dessutom när fisen är borta,så när jag tittar på bilder på henne blir jag alldeles gråtfärdig!

Pratade med neurologen igår och svaret på blodprovet hade kommit.. Koncentrationen av karbamazepin låg liiite högre nu, men fortfarande obegripligt låg. "För mig är det här obegripligt" sa hon. Jag känner mig nästan lite anklagad, men jag VET att hon får i sig den mängd hon ska ha av medicinen så jag kan inte göra mer. Nu är det deras uppgift att utreda VARFÖR hon inte tar upp medicinen.

Jag personligen tycker att senaste veckan har hon börjat reagera så som hon borde, när hon får medicienen. (bli trött och vinglig) Tidigare så har jag inte sett något efter doshöjningen vid senaste kramperna.. Kanske antibiotikan på nåt vis krockade med medicinen och så länge den fanns kvar i systemet så gjorde inte tegretolen någon verkan.. den kanske blev bortstött på nåt vis? (snillen spekulerar) Eller så har det med hennes metabolism att göra. DET tror jag stenhårt på. Eftersom hon inte heller  eller lägger på sig ett gram fett trots att hon äter som en hel karl så kanske hennes kropp går på högvarv. Får se vad sköldkörtelprovet visade. Hon kanske har hypertyreos?

Nä nu ska jag sluta leka doktor och fortsätta min specialpedagogik istället! Krya på mig!