Malin b

13 maj 2012 22:53

Förstår dig till fullo i din frustration över slangar och sladdar. Två tips, ett be om en längre skarvslang till tuben ( om ni inte redan har det vill säga), två ha bara saturationsmätaren på när lillan sover jag lovar att du märker på henne när hon är vaken om det blir någon förändring. Vi gör bara någon en staka kontroll på w när han är vaken.
Kram på dig, du är så mkt starkare än du tror. Se bara vilken underbar tjej du har fixat, ja med hjälp av Fredrik oxå förståss ;)

Jenni - Tildes mamma

14 maj 2012 13:12

Jag förstår dig till fullo, vi hade precis likadant men snart snart ska du se har du är hon en helt "fri" bebis o slangar o pipljud är ett minne blott. Våran tös hamnade i slangar o pipljud för några månader sedan igen(RS virus o efterslängar av det) o då kom allt tillbaka igen, det är en plåga.. men det är tillfällit om det är till någon tröst.
Styrkekramar i massor!!

Ella.

14 maj 2012 14:07

Jag hoppas du raderar dessa inlägg tills denise växer upp. Förstår till fullo att det känns som du känner. MEN, är nog inte så kul om man får reda på att ens mamma tyckte att det var så jobbigt och pest när man var bebis, att du inte fick vara som en "vanlig" mamma som var mammaledig. Ja du förstår vad jag menar. Kämpa på och fokusera på alla förbättringar istället. Och prata med dina nära om problemen istället för att skriva ut det här. Ett tips.

Lisa

15 maj 2012 09:04

men det handlar ju inte om att det är pest och pina utan om att man faktiskt har rätt till ekonomisk ersättning i en sån här situation. Mina "riktiga" mammadagar vill jag spara tills Denise är FRISK och jag kan vara mer mamma än sjuksyster. Det är inget konstigt med det! Rätt ska vara rätt, och det här är allt annat än en normal situation så man FÅR tycka att det är pest med slangar vissa dagar.

Ella

14 maj 2012 17:13

Tänkte inte på nÅgot specifikt inlägg utan överlag.

Lisa

14 maj 2012 18:51

Nej, jag är inte en sån som vill låtsas att allt är guld och gröna skogar. Så vill Denise läsa det här när hon blir äldre så gör det ingenting. Då kommer hon att se hur mycket vi har kämpat för hennes skull, av kärlek till henne, och att det inte varit lätt alla gånger.
Det här är en blogg fylld av kärlek till min dotter och ärlighet om hur livet ser ut och känslorna man kämpar med när man fått ett barn på det här viset..

Anna

16 maj 2012 18:50

Mycket bra svarat Lisa! Det är ju inte precis bara vi prematurföräldrar som tycker att det är jobbigt ibland heller, så i så fall skulle ju alla barn bli ledsna när det blir äldre för att hans/hennes föräldrar var less/frustrerade/trötta etc ibland:)
Jag är lite dålig på att kommentera, men jag tycker att det är intressant att läsa din blogg och känner igen mig i mycket som ni går igenom. När det gäller syrgasen så tror inte jag att hon kommer behöva den så länge till. Vår son hade mycket högre flöden än Denise och han kunde sluta med syrgasen när han var ca 6 mån korrigerat.
Skönt iaf att ni är på väg att bli utskrivna och skönt för dig att komma närmare dem som kan hjälpa dig med Denise.
Kramar till er!

Lisa

16 maj 2012 22:31

Tack! å va skönt att höra! jag vågar inte ens fundera över hur länge hon ska behöva ha den, men det finns nog hopp ändå! Jag kommer njuta till fullo av att kunna bära runt på min bebbe som jag vill och kunna elda ljus hemma i vardagsrummet sm vanligt :)

Anna

17 maj 2012 08:50

Hur gammal är hon nu korr? Hur mycket har hon i flöde? Och vad har ni för saturationsgränser?
Att bli av med syrgasen var faktiskt precis så underbart som vi föreställt oss! Annars var det mycket man såg fram emot på vägen som man sedan passerade nästan utan att lägga någon vikt vid det för då hade man redan något nytt man strävade efter, om du förstår hur jag menar:-)

Lisa

17 maj 2012 12:00

Nu är hon 2 månader korrigerat. Just nu har hon mellan 0,08-0.12 i flöde. Men våran mätare är inte är riktigt rättvis eftersom hon låg på 0.03 och kunde även vara utan i flera timmar när vi var i Umeå och hade deras mätare, och så fort vi tog på henne vår mätare så var vi tvungen att höja till 0.08 hmmm. Men jag har ställt larmgränsen på 80 eftersom jag vet att den visar mellan 5-10% för lågt. Fast ändå, om jag ser att hon ligger runt 82-83 en längre stund så brukar jag höja ändå ibland, bara för att vara på den säkra sidan. Hellre lite för mycket syrgas än för lite. Dom säger ju att så här såga flöden inte är skadliga, så jag får lita på det. (oj vilket långt svar det här blev)
jag längtar såååååååååå! Fast jag börjar faktiskt vänja mig och tycker inte att det är riktigt lika bökigt som jag tyckte för ett tag sen.

Anna

18 maj 2012 17:53

Klarar hon sig från förkylningar och andra infektioner tror jag nog att hon kommer kunna vara utan syrgasen snart! När vi var nere på så låga flöden som Denise har nu gick det ganska fort neråt tyckte vi. Sedan var det lite segt och vi var lite fega på slutet när vi var på de allra sista stegen:) Har du märkt någon skillnad på saturationen och behovet av syrgas när hon sover? På slutet behövde Vincent nämligen mer syrgas när han sov och han hade även syrgas på natten någon månad efter att vi slutat med syrgas dagtid.
Finns det ingen annan mätare ni kan använda? Vad är det för märke på den ni har? Tycker det känns lite hemskt ändå om det är så pass stor skillnad som 5-10%. Vår mätare vi hade var inte heller så pålitlig, men den gick iaf att få till bra mätning på om man satte om flera gånger och såg till att den satt riktigt bra (inte helt lätt minsann).
Har de sagt något om hennes lungor på sjukhuset förresten? Har de gett henne diagnosen BPD eller?
Visst vänjer man sig vid att hantera syrgasen och alla slangar, men det är ju ändå en hel del extra bök, så jag förstår att du blir frustrerad ibland!
GRATTIS till utskrivningen förresten! Hoppas det blir bra nu då med alla prylar och allt:) Finns det någon form av hemsjukvård ni kan få hjälp av om det är något eller?

Lisa

18 maj 2012 18:53

Hon behöver ofta lite mer syrgas när hon sover djupt och lite mindre när hon är vaken. Ja jag tycker det är jätte tråkigt att man inte kan lita på mätaren för då vet jag ju aldrig egentligen när hon kan sluta med syrgasen. Tänkte att jag skulle testa mätaren på en frisk bebis nästa helg och se vad den visar då. Ja, denise har BPD med dom säger att hon ändå har ovanligt fina lungor för att vara född i vecka 23. Hoppas Hoppas Hoppas vi slipper den om nån månad! Det finns ingen hemsjukvård här (inte vad jag vet) så vi får gå på återbesök på barnmottagnngen och på BVC

Anna

22 maj 2012 09:02

Har du hunnit med att prova mäta på den friska bebisen? Vi upplever iaf att det är lättare att få till mätning på en som syresätter sig klockrent, oavsett vad det är för skitmätare. Det kanske har något att göra med cirkulationen perifert. Jag tänker att om man har lite sjuka lungor har man kanske också lite sämre cirkulation i händer och fötter och blir därmed svårare att mäta saturation på.
Jag tänker också att hon måste ha ovanligt fina lungor eftersom hon kunde sluta med CPAP så tidigt. Vår son hade CPAP i närmare ett halvår och han fick diagnosen svår BPD.
Jag tycker ändå att du ska försöka få en annan mätare (om du inte redan frågat efter det). Vilken mätare har ni?

Lisa

22 maj 2012 11:24

Jag har inte provat på frisk-bebben än. Men till helgen ska jag träffa henne så då ska jag kolla. Det ska bli väldigt intressant att se. Intressant teori där, låter faktiskt som att det skulle kunna ligga nånting i det.. Jag har även funderat på om det hjälper till när fötterna är varma. Jag har fått för mig att när hon har kalla fötter så är det svårare att få en bra mätning.
Ja, Denise har ovanligt fina lungor för att vara född i v 23 har dom sagt. Det är jag väldigt glad för, för hon har haft så många andra problem så om lungorna hade varit dåliga så hade hon kanske inte orkat..