Hittills: EN BRA DAG! Känns så skönt att komma upp och allt är lugnt.. En konstig känsla eftersom det varit så jobbigt i flera dagar, men SKÖNT!

Ultraljudet på hjärtat såg bra ut. Ductus har blivit mycket mindre. Dock inte slutit sig helt och hållet, men så pass mycket att det har en positiv effekt på henne! Sköterskan som jobbar idag sa att läkarna log när dom gjorde ultraljudet. Dom var nöjda!! 

Idag är Denise vägd igen: 690 gram! Hon följer kurvan bra, och ikväll ska dom prova att öka maten lite igen.

Jag har också fått mig en liten hälso-check idag. Har varit hos min reumatolog. Allt såg helt bra ut! Konstigt nog, tyckte nog både hon och jag. Men vilken tur att inte SLEn har brutit ut. Jag hade ju nästan förväntat mig det, men hur skulle jag palla allt detta om jag samtidigt skulle vara jättesjuk?? Så jag är grymt glad och tacksam att min kropp hämtade sig så bra. Tänk, allt var ju i obalans.. Njurarna, levern, blodet osv. Men nu är allt bra igen! Till och med blodtrycket! Så nu kan jag fokusera helt och hållet på att stötta min lilla kämpe till dotter istället!

Tack för alla uppmuntrande kommentarer! Det var så många nu så jag har helt enkelt inte tid att svara på alla, men STORT tack för ert stöd, era böner och era hårt hållna tummar och tår! Det kanske var det som gjorde susen inatt, vem vet?

Spana in en 90kg Lisa! Shit vad ENORM jag var! Kolla handen! Huvva! Det är ett under att jag inte är sjuk fortfarande. Tänk vad mycket kroppen klarar av egentligen! Helt otroligt! 

Klev in på Barn 4 för en timme sen! Till min stora förvåning ser jag siffrorna 94 på monitorn längst borta hos lilla Denise. När jag kommer fram och kikar på respiratorn ser jag att hon bara har 40% syrgas! Vilken lättnad! 

Hon hade blivit lite sämre inatt och dom fick öka trycket på respiratorn, men helt plötsligt så vände det! Dom fick sänka trycket igen, och fick sänka syrgasen mer och mer! Ingen vet riktigt vad det beror på ingen kan förklara vad som hände. Men nånting gjorde att det helt plötsligt vände, och nu låg hon så stillsamt och sov i sin lilla toffel och allt var frid och fröjd!

Gissa vilken lättnad jag känner just nu! Hon kämpade sig förbi nåt som jag aldrig trodde hon skulle överleva!! Nu inväntar vi ultraljud på hjärtat för att se om medicinen gett effekt. 

Nu ska jag kila iväg på provtagning innan jag sätter mig hos plutten igen! 

Usch och fy vilken hemsk dag! Hjärtat i halsgropen och nerverna på utsidan! Vet inte ens hur jag ska beskriva hur det känns att försöka lyfta, vända, vinkla och skaka liv i sin lilla lilla bebis. Syrgasen är på 100% och hennes syresättning bara sjunker och sjunker.. Pulsen sjunker, hon är kall och blir nästan livlös. 

Tårarna rinner och paniken sitter i bröstet, men jag måste ju hålla mig lugn! Vill egentligen bara lyfta upp henne och skaka liv i henne, ge henne konstgjord andning, VAD SOM HELST! Bara hon får i sig syre!

Så här har det varit nästan hela dan, men nu på kvällen blev det kritiskt. Jag och Fredrik satt på varsin sida med händerna runt hennes nakna lilla kropp för att hålla henne lugn, medans sköterskorna och läkaren försökte lista ut vad dom skulle göra!

Efter många långa panikslagna minuter så får Denise två sorters lugnande medel så att hon skulle lugna sig lite.. Sedan besluta de doktorn att hon skulle få en inhalation med luftrörsvidgande och slemlösande... Det verkar som att det fungerade. 

Hon har fortfarande 100% syrgas, men hon har inte fått några kraftiga dippar på säkert två timmar nu. Men jag kan inte slappna av så läng jag ser att syrgasen är på full sprutt! Syre måste man ha! Och det finns inte mer att ge! 

Skulle göra vad som helst för att hon ska få må bra! Men jag kan bara finnas, hålla om, sjunga, lugna och bara vara där!

Jag vet inte hur jag ska avsluta det här inlägget.. men.. fortsättning följer. Ska gå upp igen snart, jag ville inte vara med när dom skulle sticka henne!

Det är aldrig långa stunder man får vara glad men man får ta vara på det man får!

Denise fick lite mag-massage och bajsade en liten hög och syresättningen blev helt plötsligt jättebra! Hon har haft mellan 80 och 100% syrgas idag, men nu kunde den sänkas till 65%! Ååå va glada vi blev! Hon var så nöjd och belåten och jag och Fredrik kände oss lugna... men det dröjde inte mer än 10 minuter så började syresättningen sjunka igen och syrgasen var uppe på 80% igen..

Det blev ingen vägning idag heller, för doktorn tyckte vi skulle vänta tills hon är i ett bättre skick.  Kan inte allt bara bli bra nån gång? Kan ingen uttala nån magisk formel som bara tar bort all problem och bekymmer? Tänk om hon bara kunde få ligga där inne och växa i lugn och ro! Utan stick, utan smärta, utan besvär fran magen, utan lungprpblem och blåsljud på hjärtat! 

Känner mig så trött, så utmattad, så arg! Alldeles nyss så gick det en kille framför mig i korridoren, och jag kände ett starkt begär att bara springa fram och sparka honom i ryggen så han ramla och slog ut framtänderna!! haha. Måste vara ett tecken på att man har lite aggressioner i kroppen! 

Tur att man inte ger efter för alla sina drifter och begär, då skulle livet bli ÄNNU MER komplicerat! 

Man blir så förvirrad på det hät stället! Man vet inte när man får ett besked, om man ska bli glad, eller om man ska bli oroad. Som idag. Då säger doktorn när han tittar på bilderna: "Ja, det här ser ju hyfsat ut iaf"..  Jaha.. "Hyfsat" Vad betyder det då? Och så säger han att "Ena lungan ser ju lite bättre ut, men inte den andra"..  Ska jag bli glad för den lungan som ser bättre ut, eller ska jag bli jätte orolig över den som inte ser bra ut??? 

Man iakttar hela tiden personalen, försöker tolka deras blickar och det dom gör, försöker läsa deras tankar och se om dom har nån oro i blicken. Jag är ju expert på att få för mig saker, så igår när en sköterska sa att vi skulle göra allt för att Fredde skulle få sitta känguru innan han åker, då fick jag för mig att dom var beredda på att Denise skulle dö snart.. Att han skulle få chansen att ha henne på bröstet en gång innan allt är över. Och när läkaren sa att Denise kommer att välja att fixa det här, så tolkade jag det som något negativt.. Att han "egentligen" menade att hennes chanser är små, men hon kanske fixar det för att hon är så tjurig.

Jag måste försöka att inte tänka så mycket.. Bara finnas, bara vara, bara ta en timme i taget och hoppas på det bästa!

Bild från imorse, tagen av personalen!  

God morgon söndag! God Morgon.. Tredje advent.. Grattis Denise 27 veckor.. 

Hon har haft en jobbig natt inatt. Fredrik har varit där nu på morgonen och hållit om henne! Men han gick därifrån när det var dax för röntgen. Det verkar som att tuben hamnat i fel läge igen. Suck! 

Vi ska iaf försöka ha en mysfrukost här ändå.. Tomtegröt, ägg och julskinka! Sen blir det upp och kolla hur det gick med röntgen.. Jag vet ju vad dom gör om tuben glidit upp.. Då söver dom henne med fentanyl och justerar den.. Det slipper jag gärna se! 

Har ni haft en bra helg? 

Nä, nu kastasr jag in handduken! Tar mitt lördags-vinglas, slänger upp fötterna i högläge och bara vilar mina ögon på en film som handlar om något helt annat än sjukhus, sjukdomar, smärtor och små små barn!

Blev en liten jobbig sista sväng för dagen hos gumman.. Stackars lilla tjej!    Men jag tror vi lyckades fixa till så att hon hade det bekvämt och var lite mer nöjd med tillvaron innan vi gick ner!

Sov gott min plutt!

Mamma&Pappa älskar dig! 

Varit ute på dagens andra promenad! Skönt att rensa skallen lite. Men när vi kom tillbaka så var det inte alls sådär lugnt och skönt hos Denise. Hon var sååå missnöjd och jag tror aldrig jag sett henne skruva på sig så fruktansvärt mycket, och man såg att hon hade ont! Hon spände sig, vred, vände, sparkade och hon lyfte upp hela sin kropp med fötterna när hon låg på mage! Vi vände över henne på rygg och så fick hon lite hjälp att bajsa.. Det kom ganska mycket, eller ja. Lite mindre än en halv tesked kanske inte verkar så mycket. Men i förhållande till hennes kropps storlek så är det en hel del! Det blev lite bättre en stund, och hon lugnade ner sig, men sen var hon igång igen. Usch så hjälplös man känner sig ibland.. Det riktigt värker i hjärtat och man blir helt matt! Hon har nästan 90% syrgas idag. Det är mer än hon behövde igår.. Nu får medicinen ta å ge lite goda effekter här, och det SNARAST! 

Vill inte vara orolig, vill inte vara ängslig. Det tar så mycket på krafterna... Men, det är bara att acceptera att det är så det kommer att vara under hela vår tid här! Oro, oro och oro!