Det känns helt okej idag. Denise är hyfsat lugn där inne i sitt lilla "växthus". Inga biverkningar har dykt upp än, och allt känns ganska lugnt. Lugnet före stormen?? Nä, nu ska vi vara positiva här! Doktorn var in och lyssnade på hennes hjärta, men han hörde fortfarande ett kraftigt blåsljud så han bestämde att hon ska få sista dosen redan ikväll istället för imorgon.

Idag har vi gjort hand&fot-avtryck! Det var inte det lättaste kan jag lova, så jag lät sköterskorna ta över. Dom har nog gjort det där några gånger! En gång i månaden brukar dom göra avtryck på alla bebisar. Kan bli ett fint minne sen. Och kanske en fin tatuering till mamma?

Svårt att se storleken på sånna här bilder, men dom är allt annat än stora!

Hon är alldeles svart om sin lilla hand av färg.. Och Fredde har en fin blånagel ser jag!

Julkalender Marathon! Har sett två missade avsnitt av julkalendern och dagens avsnitt. Tack svtplay! Jag kommer aldrig att växa ifrån barnprogram på morgonen!

Ligger kvar i sängen med en kaffekopp bredvid. Fredrik har varit upp till Denise.. Hon var lite "pillrig" som dom säger här.. Precis som igårkväll. Hon kunde inte ligga stilla och ingenting hjälpte.. Inte ens morfinet lugnade henne. Hon vred sig, spände sig, sträckte sig.. Ungefär som om hon hade panik, eller jätteont nånstans! Usch, det är så hemskt att inte kunna hjälpa henne!

Hon har fått dos nr 2 av medicinen nu iaf och vi håller andan!

Ska ta lite frukost och en dusch.. Sen upp och sitta en stund..

Nu blev det snabba ryck! Direkt efter ultraljudet blev vi uppringda och doktorn ville ha samtal med oss. Han har beslutat att köra igång med Ductus behandlingen redan ikväll (indomethacin), för hennes hjärta börjar vara rejält påverkat. Så nu har dom minskat maten från 1,8 ml/tim till 0.8 ml/tim eftersom det finns risk att tarmen spricker.. Ber till gud att det INTE händer!!! Vi fick en massa information om ductus och en massa papper att läsa igenom. Det mesta visste jag redan, eftersom det här blir andra gången hon får behandlingen. Det blir nytt ultraljud på Måndag, och om inte behandlingen gett effekt så kan det bli aktuellt med operation redan på Onsdag.. Men eftersom Denise är så liten och skör så bedömmer dom att hon inte kan flyga ner till Göteborg för operationen, så då kommer ett team upp hit isf...

Så nu är det bara att hålla tummar och tår! Hennes mage har ju varit lite mindre, och hon har kunnat bajsa ordentligt så vi hoppas att den är i så pass bra skick att hon klarar det här!! Vill inte ens tänka på hur jobbigt det blir både för henne och för oss om det blir komplikationer!!!!!

Är det konstigt att man går omkring och känner sig ständigt nervös? Vad som helst kan ju hända, när som helst! Det är helt sjukt vilken tortyr det är! Självklart så finns det stunder då allt inte känns lika mycket, inte lika ont.. Men andra stunder så vill man bara gräva ner sig! Tänk om man kunde stänga av alla känslor, vad enkelt allt hade blivit!

Imorse kändes det så bra.. Tog en promenad i blåsten och kom tillbaka hit, och sen var det kört!

Känns som en enda gröt i hela huvet och gråten kommer titt som tätt. Sköterskan som har hand om Denise idag frågade vad det är som känns jobbigast.. Ärligt talat så vet jag inte. Det har inte hänt nåt speciellt, hon ligger helt lugnt i kuvösen, men jag bara gråter. Vad är det som är jobbigt? ALLT! Men det vår ju en väldigt tuff dag igår, och jag var på helspänn, höll andan och spelade tapper hela dan, så jag antar att det är det som kommer nu!

Vi har suttit där uppe nu en bra stund jag och Fredrik, och pratat med sköterskan. Hon är så gullig, och hon kommer att vara vårdansvarig för Denise från och med nu. Dom brukar ha några sköterskor som är vårdansvarig för varje barn, men Denise har inte fått några bestämda än, men det känns bra att hon blir en av dom!

Halv tre ska dom göra ultraljud på hjärtat igen. Läkaren väntar på "rätt tillfälle" att starta en ny Ductus behandling, men han är osäker på om och när hennes mage klarar det.. Så vi får bara vänta och se!

En liten prommis tar jag, medans Fredrik testar gymmet här bortanför sjukhuset! Sedan ska pappa få prova att sitta känguru med lilla pluttan!

Hon har mått bra inatt iaf.. Och det var stabilt nu på morgonen. Men anledningen att det är stabilt är att dom lugnar henne med morfin så att hon ligger stilla, för så fort hon börjar skruva på sig så hamnar tuben i fel läge.. Så jag vet inte riktigt hur jag ska känna.. Är det lugnt på riktigt? Men det är som sköterskan sa: Det är inte meningen att så här rörliga och livliga bebisar ska ligga i respirator.. Det är ju därför det krånglar som det gör.. Ååååå va jag längtar tills hon slipper respiratorn! Tänk, vilket framsteg det vore. Det skulle kännas som om vi kommit en bra bit på vägen då.

Vaknade för en timme sen av att det small till i dörren.. Trodde att Fredde klev upp och fixa kaffe, men han har fortfarande inte kommit tillbaka, och nyckelkortet tog han med sig, så han är uppe på Barn 4. Första morgonen på länge som jag känner att jag inte behöver vara stressad. Nu är ju pappa där uppe så då kan jag sega på lite här nere istället.

Efter en sån här dag känns det väldigt skönt att stiga in på Barn 4 och se siffran 93 på skärmen, inga sköterskor vid kuvösen, och siffran sjunker inte, det piper inte, det blinkar inte.

Jag och Fredrik satt och höll om henne en stund och bara njöt av att allt faktiskt var lugnt! 

Jag är helt slut efter den här dagen. Kan fortfarande inte fatta att man kan bli så trött av att "inte göra nånting". Jag blir liksom dimmig i huvet och det känns som om jag kommer bli en sån där knäppis som sitter och stirrar rakt fram och dregglar.. Men, NEJ, jag är starkare än så! Bryt ihop och kom igen. Positiva tankar, tillåta sig själv att skratta ibland, unna sig lite "vanliga" saker, komma bort lite då och då. Sånt är SUPER VIKTIGT!! Känner mig väldigt vanlig just nu faktiskt. Jag har datorn i knät, TVn på, gubben bredvid, en påse ostbågar mitt emellan, en cider på dattduksbordet, nyfriserad men väääääldigt trött! Behövde verkligen en kväll i lugnets tecken. Har känt mig såååå stressad de senaste dagarna! Svårt att sitta stilla, svårt att koppla av, som om jag hela tiden är på väg nånstans..

Hoppas på en lugn dag för stumpan imorgon!

Usch vilken jobbig dag! Dom fick lov att avbryta kängurusittningen för hon gick ner så mycket i syresättningen.. Pulsen sjönk, och det hördes faktiskt att tuben läckte. Den liksom gnekade på nåt vis. Sköterskorna ringde efter doktorn och jag stod bredvid och kallsvettades och tittade på..

Jag hade bokat tid hos frisören, så mitt uppe i alltihop så gick jag därifrån.. Funderade först på att stanna, men nu såhär i efterhand så är jag glad att jag gick. Man behöver inte stå och titta på när det händer en massa jobbiga saker, jag mår ju ändå bara dåligt av det! Ibland är det skönare att slippa se. Var ju såklart väldigt spänd och orolig när jag satt där hos frisören, men efter en halvtimme kom mamma ner och meddelade att allt var lugnt. Doktorn hade justerat tuben och då hade allt blivit mycket bättre nästan direkt! Stackars liten, dom gav henne Fentanyl.. Usch, det låter så hemskt. Man vet att många har dött av fentanyl. Visserligen så har det då varit narkomaner som har överdoserat, men ändå.. Det är liksom i dom sammanhangen man hört ordet över huvud taget!

Nerverna sitter utanpå kroppen idag! Känner mig stressad, nervös, har ont i magen och mår lite illa. Men är det så konstigt? Förmodligen inte..  Nä, ett glas vin ikväll kan nog inte skada mina stackars nerver, eller vad tror ni?

Här är mitt "hem"