Sitter här med en utslagen liten bebis i famnen. Cpapen väser välbekant och det känns som om vi har tagit ett stort kliv bakåt.. Vet fortfarande inte vad som är fel, och crp är normalt fortfarande.. Men hon får antibiotika ändå. Just ni får hon lite blod också, och hon får 15ml vätske ersättning vid varje måltid.. Lungorna är röntgade och nu kan vi bara sitta här och hoppas på bättre tider. Tycker ändå att hon såg lite piggare ut när hon skulle äta klockan tre än vad hon gjorde i morse när jag kom.. Då hade hon det där uttrycks lösa ansiktet, munnen halvöppen och tungan utanför. Hoppas verkligen verkligen att det här vänder!! Men som vanligt är jag beredd på det värsta, redo att åka upp till Umeå igen. Redo att sitta och vaka vid respiratorn i timtal.. Men så ska det inte behöva bli !! Håll alla tummar! Jag känner mig helt förstörd, vill bara sova bort allt det här, spola fram, tänka på nåt annat.. Men man kan inte alltid fly, så är det bara!

Bakslag :( kämpa på min lilla stjärna!

Bra start på dagen! Ben, rygg, mage, kondition! Jag kommer inte kunna gå imorgon!

Ja då var vi där igen då.. Höll nästan på att känna mig lite bekväm och slapp, men så fick jag ju såklart anledning att oroa mig litegrann igen. 

Denise har varit väldigt trött idag.. Men jag tänkte att hon var ju vaken typ hela dan igår, så hon kanske behöver sömn idag. Men om jag slår ihop hennes trötthet med dagens saturations, och pulsdippar..att det kommit otroligt stora mängder med vätska i stomin och att hon gjort små gråtpauser under måltiderna.. ja då känner jag mig lite orolig.

Berättade vad jag tyckte och att jag kände mig orolig och doktorn ordinerade en kvällsvikt och lite prover. Hon hade gått ner 10 gram sen i morse och det bara fortsätter spruta ur henne. Så nu har hon säkert förlorat en hel del salter och sånt igen. Men vi får se imorgon vad dom säger om proverna.

När jag gav henne kvällsmålet nu så sög hon i sig 55 ml, sen gav jag henne ingenting i sonden.. Det kändes som om det fick räcka och hon verkade ganska mätt..

Åååå hoppas verkligen inte att det är nåt allvarligt problem på G nu! Man är ju beredd på det värsta hela tiden och tror typ att hon ska dö om hon sover lite för djupt, men samtidigt så är det ju bra att man är vaksam. Hade ingen varit uppmärksam på små tecken så hade inte Denise levt idag! 

Själv så mår jag piss just nu! Har värk i händerna så jag kan inte böja fingrarna.. Och jag har inte ansträngt mig eller nåt sånt, så det är nog "bara" den vanliga hederliga SLE värken.. Den måste ju göra sig påmind ibland.. Känner mig som 80 år! God Natt!

Tjenis! Här sitter vi och svullar fredagsgodis och tittar på Revenge. Har haft besök av farbrors fru, och Denise sov så gott i hennes famn så att hon glömde bort att bli hungrig! Kors i taket! Nu ligger hon i famnen på Martin istället, det verkar duga det också.. Plus att jag får vila armarna på samma gång ;)

Ja, idag är det 9 mars.. imorgon hade jag egentligen BF! Imorgon skulle Denise födas men istället så har hon snart varit ute i fyra månader. Jag kan fortfarande inte fatta att en bebis kan födas så mycket för tidigt och ändå leva och utvecklas till en sån fin liten bebis som Denise har blivit. Visst har vägen varit lång och långt ifrån rak, men tack vare skickliga läkare och uppmärksamma sköterskor så har hon överlevt det ena efter det andra! Självklart hade det inte gått utan hennes fantastiska kämparglöd, det ska vi inte glömma! Hon VILL leva, och hon fick börja kämpa för livet redan inne i mammas mage.. Snart ska du få lugn och ro gumman!! Bara växa och må bra! Du ska få det liv du förtjänar, och du kommer bli världens mest bortskämda unge! Älskad av alla!!!!

Lilla lilla Denise! Hon har varit sååå knorrig och bökig idag. Inte alls nån nöjd bebis. Hon har varit vaken mest hela dagen och bökat runt och vridit sig åt alla håll och kanter.. Jag hade ju såklart mina aningar om vad som var på gång.. Kvällen avslutades med 4 långa bajskorvar, sen somnade hon såååå sött! Äntligen!!

Har bytt stomipåsen 2 gånger idag.. HOPPAS den sitter fast imorgon när jag kommer.. Har nämligen inga fler färdigklippta på lager. Ibland blir jag bara så trött och less på detta bök. Det går liksom inte att hitta nån universal lösning. Men det är väl inte så konstigt egentligen. Det är inte meningen att bebisar ska ha stomi!!! Så är det bara! Synd bara att det är så svårt att fixa själv. Man måste vara två om man ska lyckas få fast den.. Så lite jobbigt skulle det nog bli med det om vi skulle komma hem före operationen.. Men jag skulle nog fixa det själv, om jag verkligen verkligen var tvungen!

Nu ska jag bjuppa på lite kort tänkte jag. Knäppte lite bilder idag när hon låg och var totalt inne i sin mobil.. 

Jag tyckte inte ens att bilderna behövde redigeras!! Sååå all natural!

Seeeeer ni va stor hon börjar bli??? 2136 vägde hon idag om jag inte minns helt fel, och hon är hungrig hela hela tiden! Idag började hon visa tecken på hunger redan 1,5 timme efter hon ätit.

Ja, det är verkligen ett heltidsjobb det här! Mata, tömma påse, byta blöja, göra överföring, mata, tömma påse, byta blöja.. Mata.. osv osv osv.. Men så är det ju med alla bebisar, bortsett från det här med att tömma påse och göra överföring då då..

Nä, nu  ska jag plocka fram lite mat inför morgondagen! Sen blir det natti natti! 

Nu har Denise varit vaken sen halv tre.. Inte ett dugg trött idag. Bara hungrig! Själv så har jag varit på gymmet idag. Sååå skönt och välbehövligt! Det blev 3 km löpning bara, sen kände jag mig stressad och skyndade mig hem till duschen! Nu är hela familjen samlad och vi myser lite på rummet.