Man blir så förvirrad på det hät stället! Man vet inte när man får ett besked, om man ska bli glad, eller om man ska bli oroad. Som idag. Då säger doktorn när han tittar på bilderna: "Ja, det här ser ju hyfsat ut iaf"..  Jaha.. "Hyfsat" Vad betyder det då? Och så säger han att "Ena lungan ser ju lite bättre ut, men inte den andra"..  Ska jag bli glad för den lungan som ser bättre ut, eller ska jag bli jätte orolig över den som inte ser bra ut??? 

Man iakttar hela tiden personalen, försöker tolka deras blickar och det dom gör, försöker läsa deras tankar och se om dom har nån oro i blicken. Jag är ju expert på att få för mig saker, så igår när en sköterska sa att vi skulle göra allt för att Fredde skulle få sitta känguru innan han åker, då fick jag för mig att dom var beredda på att Denise skulle dö snart.. Att han skulle få chansen att ha henne på bröstet en gång innan allt är över. Och när läkaren sa att Denise kommer att välja att fixa det här, så tolkade jag det som något negativt.. Att han "egentligen" menade att hennes chanser är små, men hon kanske fixar det för att hon är så tjurig.

Jag måste försöka att inte tänka så mycket.. Bara finnas, bara vara, bara ta en timme i taget och hoppas på det bästa!

Bild från imorse, tagen av personalen!  

Det känns helt okej idag. Denise är hyfsat lugn där inne i sitt lilla "växthus". Inga biverkningar har dykt upp än, och allt känns ganska lugnt. Lugnet före stormen?? Nä, nu ska vi vara positiva här! Doktorn var in och lyssnade på hennes hjärta, men han hörde fortfarande ett kraftigt blåsljud så han bestämde att hon ska få sista dosen redan ikväll istället för imorgon.

Idag har vi gjort hand&fot-avtryck! Det var inte det lättaste kan jag lova, så jag lät sköterskorna ta över. Dom har nog gjort det där några gånger! En gång i månaden brukar dom göra avtryck på alla bebisar. Kan bli ett fint minne sen. Och kanske en fin tatuering till mamma?

Svårt att se storleken på sånna här bilder, men dom är allt annat än stora!

Hon är alldeles svart om sin lilla hand av färg.. Och Fredde har en fin blånagel ser jag!

Nu blev det snabba ryck! Direkt efter ultraljudet blev vi uppringda och doktorn ville ha samtal med oss. Han har beslutat att köra igång med Ductus behandlingen redan ikväll (indomethacin), för hennes hjärta börjar vara rejält påverkat. Så nu har dom minskat maten från 1,8 ml/tim till 0.8 ml/tim eftersom det finns risk att tarmen spricker.. Ber till gud att det INTE händer!!! Vi fick en massa information om ductus och en massa papper att läsa igenom. Det mesta visste jag redan, eftersom det här blir andra gången hon får behandlingen. Det blir nytt ultraljud på Måndag, och om inte behandlingen gett effekt så kan det bli aktuellt med operation redan på Onsdag.. Men eftersom Denise är så liten och skör så bedömmer dom att hon inte kan flyga ner till Göteborg för operationen, så då kommer ett team upp hit isf...

Så nu är det bara att hålla tummar och tår! Hennes mage har ju varit lite mindre, och hon har kunnat bajsa ordentligt så vi hoppas att den är i så pass bra skick att hon klarar det här!! Vill inte ens tänka på hur jobbigt det blir både för henne och för oss om det blir komplikationer!!!!!

Är det konstigt att man går omkring och känner sig ständigt nervös? Vad som helst kan ju hända, när som helst! Det är helt sjukt vilken tortyr det är! Självklart så finns det stunder då allt inte känns lika mycket, inte lika ont.. Men andra stunder så vill man bara gräva ner sig! Tänk om man kunde stänga av alla känslor, vad enkelt allt hade blivit!

Imorse kändes det så bra.. Tog en promenad i blåsten och kom tillbaka hit, och sen var det kört!

Känns som en enda gröt i hela huvet och gråten kommer titt som tätt. Sköterskan som har hand om Denise idag frågade vad det är som känns jobbigast.. Ärligt talat så vet jag inte. Det har inte hänt nåt speciellt, hon ligger helt lugnt i kuvösen, men jag bara gråter. Vad är det som är jobbigt? ALLT! Men det vår ju en väldigt tuff dag igår, och jag var på helspänn, höll andan och spelade tapper hela dan, så jag antar att det är det som kommer nu!

Vi har suttit där uppe nu en bra stund jag och Fredrik, och pratat med sköterskan. Hon är så gullig, och hon kommer att vara vårdansvarig för Denise från och med nu. Dom brukar ha några sköterskor som är vårdansvarig för varje barn, men Denise har inte fått några bestämda än, men det känns bra att hon blir en av dom!

Halv tre ska dom göra ultraljud på hjärtat igen. Läkaren väntar på "rätt tillfälle" att starta en ny Ductus behandling, men han är osäker på om och när hennes mage klarar det.. Så vi får bara vänta och se!

Morn Morn! Har faktiskt sovit helt okej inatt. Ställde klockan på nio som vanligt. Gillar inte att sova längre än så.. Upptckte att mjölken var slut, så jag fick kila iväg på kiosken, för vem vill ha kaffe utan mjölk? Passade på att boka en klipptid, så 14.45 idag så ska jag klippa mig  

Har suttit nu och läst igenom en massa kommentarer.. Hade bland annat fått en kommentar med länk till en blogg som jag bara kände att jag var tvungen att kolla i. Och efter att ha suttit och läst en stund nu så har jag aldrig nånsin känt igen mig så mycket! Vissa inlägg och bilder känns som om de skulle vara direkt tagna ur min egen blogg, fast det här hände för ett par år sen. Kika in på hennes blogg och kolla in hennes resa HÄR ! Jag kommer att ha läsning nu varje kväll ett tag framöver! Det är så skönt på nåt vis att känna igen alla ord, all oro,mediciner och åtgärder.. Det blir liksom mer verkligt att man faktiskt inte är ensam om allt det här! För ofta får jag för mig att alla andra barn är mycket friskare och piggare än Denise, och att hon har en massa ovanliga fel som inte går att fixa.. Men jag får lite mer hopp varje gång jag hör att andra bebisar har samma fel!

Så, TACK till alla er som delar med er av era resor och erfarenheter! Det finns många många fler än bara den här tjejen, men just den här fastnade jag lite extra för just idag!

Det blir inte alltid som man tänkt sig.. Nej, det blev ingen kängurusittning för Mormor ikväll. Doktorn tyckte att Denise behöver vila. Visserligen så mår hon ju väldigt bra när hon väl landat på bröstet, men förflyttningen är jobbig, och hon har varit med om en hel del idag.. Min lilla stackare. Dom har väl stuckit henne, säkert vägt henne.. Och så vet jag att hon blivit röntgad idag, och det är ingen lätt grej. För det första så måste man sträcka ut hela hennes kropp, hon är helt naken, utan sina mysiga filtar och allt ser bara väldigt obekvämt ut. Vi får låta henne vila och kanske ta en sittning imorgon istället. Stackars lilla gumman. Nu ser jag skräckbilder framför mig hur dom har hållit på med henne när jag har varit borta, och så kommer det där dåliga samvetet smygande..  Jag som har varit borta nästan hela dagen, och så får jag höra nu att hon haft en sån jobbig dag att det inte är lämpligt med en kängurusittning... Jag hade ju kunnat vara här och hålla om henne!!

Nä, jag vet att allt dom gör med henne är för att hålla henne vid liv, och jag vet att jag inte kan göra mycket mer än att bara finnas... Men ändå gnager det lite i huvet hela tiden. Man vill liksom göra mer!!

Nu har jag ägnat kvällen åt att "pimpa" hennes hörna! Har klippt till lite nya snuttisar och ett nytt skynke till kuvösen, satt upp lite lyckönsknings-kort och sånt. Fick en liten städnoja och spritade allt som fanns att sprita. Så nu är det rent, fint och lite mysigare än innan!

Sådär nånting.. Kan man inte hjälpa till på det ena viset, så får man försöka på nåt annat vis.. Det kanske inte gör sån stor skillnad för Denise, men det känns bra för mig på nåt vis...  

Har haft en liten mys stund här på kvällskvisten!

Ett sånt här bök är det att få över henne till mig.. Tre sköterskor på plats!

Så här ville hon tydligen ligga efter kängurusittningen!

Nu kanske jag kan sova gott även inatt! Det har liksom en god effekt på både mor och dotter som här små mysstunderna. Längtar tills det blir lite enklare med allt. Tänk den dagen hon inte har respirator längre! Då kanske jag törs sitta lite oftigare!     

Åååååå, hade just skrivit ett långt inlägg, och så försvann allt, för datorn blev mupp!!

Har iaf precis skickat hem gubben för den här gången. Nu har jag istället syster här hos mig så jag slipper sova ensam inatt. 

Uppe hos Denise var det ganska lugnt. Inga nyheter.. Men jag är sååå orolig för vad som ska hända nu när hon får mat igen. Tänk om hennes mage inte klarar det? Men jag får helt enkelt försöka släppa kontrollen och lita på att dom vet vad dom gör!

Dagens vikt: 579 gram   Idag är Denise 26 veckor.. Imorgon blir hon 3 veckor.  Lät det konstigt? Ja, 26 veckor i magen, och tre veckor utanför.. 

Undrar hur tjock jag hade varit idag, om jag fortfarande varit gravid? Hittade lite bilder på Iphonen.. Sista bilderna på mig själv innan allt hände.. Dom två första bilderna är tagna på Fredagen. Dom två sista är tagen på Lördagen, bara några timmar innan jag åkte in!

Tänk vad mycket som kan hända på ett dygn!!!