Vet inte om ljudet funkar här eller om det bara är min dator som är lite paj. Men här har vi en busig tjej som varit helt galen på morgonen. Nu sover hon sött i sin säng och behöver lite extra syrgas.

Det blir ingen utskrivning idag iaf.. Doktorn tyckte hon behövde för mkt syrgas än och hon hade druckit alldeles för lite.. Jaja. Bättre lycka imorgon då kanske. Men jag åker hem ikväll iaf.. Nervöst och jag har en stor klump i magen. Men det kommer nog gå bra!

Måste visa mig själv det här för att fatta att det faktiskt inte är så konstigt att man är helt slut... Ibland tycker jag att det är konstigt att Denise räknas som ett barn med särskilda behov och ibland undrar jag om det är jag som är fjantig och överkänslig.. Jag tror liksom att alla föräldrar har det så här. Alla barn blir ju sjuka och förkylda och jag är inte den som klagar och gnäller i onödan. Man får försöka göra det bästa av situationen.. men just den här gången blev det för mycket på en gång.. 

Har haft en rätt jobbig period i livet på många plan, och samtidigt som Denise blir så här sjuk så rasar resten av tillvaron jag byggt upp där hemma och jag vet inte vad jag har att vänta när jag kommer hem. Jag kommer att åka hem imorgon och det är nu allt börjar sjunka in. Det har varit en jävligt tung dag och jag har haft gråten i halsen mest hela tiden. Hoppas att jag kan unna mig själv lite lugn och ro när jag kommer hem. Hoppas att jag för en gångs skull kan lära mig av mina misstag och att jag kan låta mig själv få må bra istället för att ständigt sabba för mig själv och sätta mig i situationer som inte går att komma oskadd ur. Det kanske är nåt slags sätt för mig att fly och slippa stanna upp och känna hur jag egentligen mår. Har jag en massa problem att lösa hela tiden och en massa folk att ta hand om och hålla reda på så slipper jag liksom ta hand om mig själv och mitt mående.

Sådär ja. Nu har jag gjort dagen psykoanalys på mig själv. Och vad har jag lärt mig av detta? Mest troligt kommer jag aldrig lita på någon igen.. Inte ens mig själv. Men jag får väl öva upp den förmågan igen på något vis. Jag tänker leva ett bra liv med min dotter och njuta av alla friska dagar vi har tillsammans!!! PUNKT

Det går åt rätt håll! Men krafterna är inte tillbaka än och plutten orkar inte mycket. Tog en dusch imorse och sedan sov hon i två timmar. Nu fick hon chansen att gå till lekterapin, men det ville hon inte.  Vi fick in några leksaker som hon lekte med en stund, men film verkar fortfarande vara det bästa alternativet .

Världens längsta dag.. Även om Denise nu börjar må bättre så kan jag ärligt säga att jag själv börjar gå på knäna.

Att sitta här totalt maktlös och det händer än det ena och än det andra där hemma som näst intill ödelägger hela min tillvaro, samtidigt som jag ska försöka känna mig glad för att det går åt rätt håll här.. det blir bara så fel allting.

Ingenting kommer vara sig likt när jag kommer hem.. Ingenting kommer vara i sin ordning där hemma och jag kommer ha tusen saker att ta itu med. Livet och det som man hade tänkt skulle bli i framtiden kommer inte bli så, och jag och Denise får hitta nya vägar på egen hand. Men vi klarar oss bäst själv tror jag. För vi är starka! Synd bara att Denise har en mamma som gör så tokiga val i livet hela tiden. 

Ja, det blir en tung kväll det här med många tankar och funderingar.. Tänk att allt ska hända på samma gång jämt?!

Men som jag själv vet så har jag en väldig förmåga att ställa till det för mig själv så jag måste nog ta och se över vad jag måste göra för förändirngar hos mig själv för att få ett så bra liv som det bara går..

Denises crp är nere på ca 30 så infektionen är snart över, men syrgasbehovet kvarstår. Vi har nyss fått byta till en lågdosmätare så nu är det mindre än 0,5l som hon behöver. Alltså väldigt lite! 

Jag har bestämt mig för att stanna tills på tisdag trots allt. Känns mest bara jobbigt att åka hem i nuläget så jag kan lika gärna stanna kväar här. Och det känns inte bra att lämna Denise heller. Vi är så trötta båda två så vi bara sover och sover.  Ibland önskar jag att jag kunde få byta liv med någon bara för en dag!! Eller att jag hade någon vid min sida som kunde finnas som stöd när det är kämpigt. Nä, nu ska jag inte klaga och gnälla här.. 

Försök se allt som är positivt istället!!!!

Film från alldeles nyss!

Vi blir nog kvar några dagar till. Men det går framåt och lillan blir piggare och piggare.

Skulle egentligen ha åkt hem igår. Har en hel del att ta itu med där hemma också, men jag kan inte lämna Denise jus nu. Nä, allt annat får vänta.

Film från igår

Utsliten, bedrövad, trött och eländig. Sönderstressad, pressad, ledsen, besviken, rädd, sårad, arg, frustrerad, hjälplös.. Finns säkert fler ord också som beskriver hur jag känner just nu. Varför måste allt hända på samma gång? Jag har nog aldrig känt mig så här under någon av hennes sjukperioder. Inte ens på neo. 

Det händer en massa jobbiga saker runt omkring samtidigt som jag måste vara här och vara en närvarande mamma.  Det blir bara för mycket och man pallar liksom inte hur mkt som helst. Inte ens jag som alltid låssas vara superwoman, hård som sten.

Nu har vi kommit till Övik iaf. Vi åkte vid halv tio imorse och den här dagen har varit fruktansvärt lång och jag har haft ångest hela jäkla dagen. Försöker göra vad jag kan för att hålla huvudet ovanför ytan, och ibland innebär det att man måste göra saker som gör jävligt ont.  Lite förtvivlad såhär på kvällskvisten? mmm..

Dagen har iaf passerat utan kramper men med ganska stora andningsbekymmer. Mycket syrgas och en massa inhalationer. Denise har varit arg och fått vredesutbrott då hon slåss och ryter som en tiger. Stackarn.

Har en liten filmsnutt.. Har funderat på om jag ska lägga upp den eller inte. Jag delade den med mina nära vänner på facebook för jag tyckte den var för hemsk för att lägga upp.. Men nu känner jag att jag vill visa er läsare.. Det är inte ett pågående anfall, men hon är inte vid medvetande även om man kan tro det. Och bara några minuter efter filmen spelades in så fick hon ett krampanfall.. Så liten och ynklig. Jag önskar att jag kunde byta med henne så hon slapp lida!

Vad ska det bli av den här tjejen när hon bli stor? Ingen kommer att sätta sig på henne och hon kommer ha skinn på näsan och bli en riktig tuffing!
Känner mig som en urvriden disktrasa.. har knappt ätit på två dagar. . Börjar känna mig rätt avtrubbad. Trött, glömsk och förvirrad. En massa jobbigt runt omkring som jag önskar att jag kunde lösa NU, men det här går före allt. Så är det bara