
Har nu sagt godnatt till min sessa och ligger nu hemma i sängen och kan bara konstatera att det här börjar redan tära på min kropp! Att bära denna tunga syrgastub överallt varje dag är inte snällt mot mina SLE leder! Armarna värker , händerna och fingrarna gör ont och jag har ont på flera ställen i ryggen! Kan bara hoppas och be att lillan inte behöver syrgas så länge till.. Känns tråkigt att jag ibland inte kan ta med henne dit jag ska bara för att jag har ont, men jag måste spara på krafterna, dom ska räcka länge. Så nu ska jag INTE ha dåligt samvete för att jag sover hemma, och för att jag inte orkade ta med henne på stan idag!
Favvo
3 april 2012 22:49
Hej!
Rätt inställning, ransonera på krafterna. Ni ska alla orka hela vägen.
/Fabba

Malin K
4 april 2012 10:07
Precis! Jag håller med föregående talare. O Denise ska ju ändå inte vara på stan bland en massa folk. Hon har det bäst hemma tillsammans m mamma o pappa. S fyller snart ett o har ännu inte varit ute i ngn matbutik el liknande. EN gång har han ätit på restaurang med oss men det är också den enda gången vi haft med honom ute i civilisationen;-) Han är så liten o har ändå inget behov av det o det känns skönt att veta att vi gjort vad vi kan för att skydda honom mot infektioner. Som du skriver så finns ju katastroftankarna runt hörnet hela tiden o då vill jag vara säker på att det inte är ngt jag kunnat göra annorlunda, el att han blivit sjuk pga att jag utsatt honom för risker pga mina egna behov. Bla bla bla. Ska inte predika om det där. Du vet väl redan det o hoppas du förstår vad jag menar. Är så glad för er skull att det går så bra o att hon ökat så bra i vikt!Häääärligt!!!
Konstigt att det blev sådär m syrgasen igår! Hände oss också vid ett tillfälle men då låg S i cpap o vi fick byta apparat o sedan funkade det. Dessvärre var det åt andra hållet så vi hade trott att han klarat sig utan syrgas nästan en v men det visade sig att han haft några procent ändå:-( Åkte hem då han var fullgången m syrgas på 0,025 men stängde av den efter första natten hemma. Som jag har hört av flera andra händer det liksom bara plötsligt. O Denise har ju klarat sig utan stundtals vilket är ett gott tecken!!! Vilken kämpe hon är alltså lilla prinsessan. Kan inte bli annat m en så tapper mamma.
Ha en mysig dag!
Kram Malin
Nenne
4 april 2012 12:49
Ang att bära runt p syrgas. Blir det så att ni får åka hem med syrgas så finns det en väska/ryggsäck att stoppa syrgasen i så man kan ha den på ryggen när man inte har vagnen :) vi har haft syrgas sen vi kom hem i augusti. Så min lilla tjej har haft ett syrgasbehov i 6 månader sen vi kom hem. Men nu äntligen verkar det som att hon klarar sig utan även nattetid. Det är det som tagit längst tid.
Men kolla om ryggsäck till syrgasen :)
http://Nennelies.blogg.se