Att det skulle vara så många som tänker på oss och vill följa oss i vår kamp, det trodde jag aldrig! Och det bara ökar och ökar för varje dag! Jag får fina stöttande kommentarer och jag kan inte fatta att ni är så många som faktiskt går omkring med oss i tankarna!  Stort tack! Det värmer!

Idag håller dom på för fullt med min stackars tjej.. När vi kom upp var dom i full gång med byte av sond och tub. Tänk va obehagligt det ska kännas att bli intuberad! Usch! Men hon fick morfin innan för att lindra smärtan lite.

Det är planerat att hon ska börja med medicinen som ska sluta hennes Ductus-kärl i hjärtat, antingen idag eller imorgon.. Hoppas att hon fixar det, och HOPPAS att det funkar.. Det där kärlet, som kallas "fosterkärlet" ställer till så att syresättningen åker upp och ner hela tiden, och jag blir lika rädd varje gång det sjunker under 70...  Idag var det som minst nere på 23% när dom höll på å grejja med henne!

Någon hade bokat en tid åt mig hos kuratorn.. Skulle tro att det var sköterskan som jobbade igårkväll. För då mådde jag verkligen dåligt, så hon blev nog lite orolig. Så klockan ett ska jag träffa henne. Det kan jag nog behöva.. Fast egentligen så vet jag inte hur nånting av det här skulle kunna bli bättre av att prata. Ingenting förändras av det. Situationen kvarstår. Men man kan ju ge det en chans iaf...

Det gör så ont! Så ont att se sitt lilla lilla barn vrida sig i kuvösen och sjunka i syresättning hela tiden. Hon sprätter och vrider sig och det märks att hon inte mår bra. Det gör så ont att se sin dotter behöva en morfinspruta och sedan ligga helt ledlös och stilla och knappt visa ett livstecken. Jag vet ärligt talat inte hur jag ska orka med det här. Känner mig apatisk. Alla krafter är borta. Jag behöver min man! Jag behöver att han bara håller om mig och säger att allt ska bli bra, även om det är en lögn!

Hur kunde det bli så här? Var jag dum och naiv som någonsin trodde att jag skulle kunna föda ett barn med min sjukdom? Jag kommer att gå under! 

Jag önskar att man kunde skriva vad som helst.. Men vissa saker går inte att skriva så här öppet.. 

Känner mig totalt sviken och ensam. Ungefär som att allt det här är mitt fel. Jag kämpar hårt här, jag är skör som en tråd och jag orkar inte , men vad har jag för val? 

Jag är en zombie just nu.. Känner mig död inombords..

Ja det är mycket som snurrar i mitt lilla huvud just nu.. Inte bara allt det här med Denise och allt som hänt med mig. Tänker ju även en hel del på hur framtiden kommer att bli. Vad kommer hända med mig och Fredrik? Om Denise överlever, om hon inte överlever? Vad skulle hända med oss? Skulle vi överleva, eller skulle vi glida ifrån varandra? Stöta bort varandra? Aldrig mer ta i varandra?  Leva med nån slags skuld som inte går att hantera.. Bli bitter och deprimerad.. Kommer jag bli en sorglig, bitter, barnlös gammal kärring som inte kunde gå vidare i livet efter att ha förlorat ett barn? Hur ska man orka ta tag i livet igen efter nåt sånt här?

Det känns som om jag gjort comeback till livet väldigt många gånger nu.. Första gången efter  jag blev svårt sjuk 2002.. Sen har jag ju haft några svängar då jag varit långt under isen men lyckats kravla mig upp på nåt vis igen.. Nu hade jag ju haft några riktigt bra år, med bra mående och bra händelser i livet.. Får hoppas att jag lyckats samla så pass mycket kraft de här åren att jag orkar med det här utan att bli ett Basket Case!

Hur det än blir, så kommer det nog att vara jobbigt en lång tid framöver.. Om Denise klarar sig, och blir frisk, så kommer säkert ett bakslag när man väl är hemma.. Känslorna kommer ikapp och det blir garanterat en del tuffa perioder lååååångt fram i tiden. 

Men nu ska jag försöka vara Här & Nu. Vad är viktigt just idag?

Har precis varit uppe på BB/Hemvård och tagit blodtryck.. Lite för högt, som vanligt.. Men inte farligt högt. Får fortsätta med medicinerna ett tag till.. 

Vill egentligen gå upp till Denise nu, men jag måste försöka leta upp var kem/Lab ligger nånstans.. Ska ta blodprov där nån gång mellan tio och tolv. Så det är bara att ta fram karta och kompass och försöka navigera sig fram..

Känner mig helt avtrubbad idag. Som en robot. Orkar liksom inte känna och tänka så mycket just nu. Orkar inte gråta.. Så jag stänger av en stund, och är en robot...

Kvällsbesök på Barn 4.. Och ett nytt möte med Doktorn.. Den här gången försökte han förklara ett fel som Denise har på sitt lilla hjärta. Han lyckades faktiskt få oss att förstå, och även att det inte var oväntat och att det är väldigt vanligt. Men det kommer ändå bli riskfyllt att åtgärda. Antingen med mediciner som kan ge farliga biverkningar på hennes lilla kropp.. Eller så gör dom en liten operation, och det medför ju stooooora risker!  

Så nu får jag lägga mig med en ny oro.. Och en massa funderingar. Innan Denise blir två veckor så måste det här åtgärdas.. Så imorgon ska dom göra ultraljud på hennes hjärta.. Lilla lilla lilla gumman! 

Men "grannpojken" i kuvösen bredvid Denise.. Han hade samma fel, och det lyckades dom åtgärda. Han är dessutom född en vecka tidigare än henne och har varit svårt sjuk, men nu har han levt i över en månad och är stabil.. Lite hopp!!! 

Nä nu ska jag lägga mig och sova gott.. Det har varit en tung dag!! Natti Natti

Känner mig lite lättare i sinnet nu.. Vi är hemma hos syster och jag har skrattat för första gången på två veckor. Känns ganska skönt faktiskt.

Har tittt igenom en massa bilder som jag inte sett förut. På Denise, men även på mig då jag var som sjukast.. Känns konstigt att se.. Men så här såg det ut.

(klicka på bilderna så blir dom större)

Har även en bild på en "nysnittad" liten Denise.. Tagen bara några sekunder efter snittet.

Känns så konstigt alltihopa, och så dimmigt på nåt vis. Men jag minns att jag tyckte då, att jag var vid mina sinnens fulla bruk. Men nu  i eftrhand så kan jag säga att det var jag absolut inte! Och det var nog tur. Hade jag varit fullt medveten om allt som hände så hade dom nog fått pumpat mig full av lugnande medel för att hålla mig kvar i sängen!

Vill åter igen tacka för alla fina och värmande kommentarer!! Jag kanske inte svarar på alla, men då jag svarar så svarar jag direkt i kommentarsfältet, så svaret hamnar under din kommentar!