Idag har vi varit på Habben och träffat neurologen.. Livet känns plötsligt helt oförutsägbart och allt känns bara jävligt konstigt.
Hon hade tittat på MR bilderna på denises hjärna .. Det läkarna i Umeå menade med att "allt såg normalt ut" var tydligen bara när det gällde den misstänkta hjärnblödningen. Allt ser inte normalt ut. Denise har förändringar/skador i sin hjärna och just nu säger dom att hon har ospecifiserad Cerebral Pares.. Jag har faktiskt haft mina misstankar men inte riktigt velat tänka så långt.
Nu ska hon få börja med en medicin mot epilepsi, för det är förmodligen det som gör att hon blir så sjuk och får kramper varje gång hon blir sjuk. Varje gång hon får en kramp så kan den förvärra skadorna hon redan har, så doktorn ville sätta in medicin snarast möjligt.
Jag känner mig såklart deppig och orolig för framtiden. Men nånstans i bakhuvet så har jag ändå haft beredskapen och jag har ofta bevakat alla´steg hon tar och funderar ofta på om saker är normala eller inte..
Nu har jag iaf fått ett svar på varför hon blir så sjuk.. Men jag kommer att tänka, oroa mig, iaktta och hoppas på att hon inte får något stort handikapp.
Hon har ju sina spända muskler i armarna och sina skakningar när hon sträcker sig efter något.. Och går även på ett väldigt märkligt sätt.. Ja, det är ingen ide att fundera så mkt. Tiden får utvisa vad som händer. Hon är fortfarande mina goa, glada, livsälskande lilla Fis! Jag är glad så länge hon slipper lida och är fri från sjukdomar..
Tung dag, tunga besked. Tröstar mig med en stor skål med godis!
ÄLSKAR DIG MIN SKITKORV!
Anci
13 september 2013 15:14
Kära vän! Livet är inte rättvist, men jag är glad att du har din lilla gladfisnis ändå. Det som känns jobbigt just nu kanske inte kommer att vara det i framtiden (att nya hinder eventuellt kommer på vägen kan vi glömma just nu). Kramar till dig och Nisen!
Isabella
13 september 2013 15:21
Skickar styrkekramar! Det är aldrig lätt att få sådana besked, jag vet inte hur det är att ha ett barn med funktionshinder men däremot en lillebror.
Kram på er!
http://hugomedfamilj.bloggplatsen.se
Nickan
13 september 2013 16:27
Förstår att du haft en tung dag och jag förstår hur du känner dej...det tar ju sin tid att smälta besked som det ni fått. Man är nog svårtröstad i sånt läge, men det brukar ändå bli bra nånstans i slutändan. Skockar ett gäng styrkekramar till er. kram kram kram kram kram kram kram kram kram kram kram kram kram kram kram kram kram kram
Det kanske blir nåra över till sen också. :)
http://www.panta-tanten.bloggplatsen.se
J
13 september 2013 16:30
Förstår att det beskedet måste kännas tungt, men som du skriver, hon är fortfarande samma glada härliga person oavsett diagnos eller inte. Hon utvecklas i sin egen takt. Vad kul att ni har börjat med tecken som stöd. Använder det på jobbet, då jag är assistent åt en liten kille. Otroligt vad de lär sig fort bara genom att använda tecken,och att talet kommer med.
Tänker på er och skickar kramar!
/En helt okänd men trogen bloggläsare. :)
Linda
13 september 2013 16:44
Oj, måste kännas tungt att få ett sånt besked. Även om du misstänkt att allt inte varit som "vanligt". hoppas medicinen hjälper. denice är verkligen en liten kämpe! Kram ❤
Anna
13 september 2013 17:23
Du är som en superkvinna ❤
Lina
13 september 2013 17:45
Styrkekramar till er! Hon verkar helt underbar lilla Denise!
Helena
13 september 2013 17:56
Som du säger, huvudsaken hon mår bra och är frisk från sjukdommar! Sen oavsett "diagnos" så kommer hon ju alltid vara Denise, din dotter. Hon vet ju inget annat sätt att vara på än just som hon är. Det är väl svårare för dig som tänker mycket på framtiden och om det blir sämre/bättre och kanske hur det skulle varit om hon var "som alla andra". Ja vet inte, men jag tror vi alla jämför våra barn med varandra.
Jag tror ni kommer klara er alldeles utmärkt! Man behöver ju bara tänka tillbaka till dagen Denise föddes. Vad otroligt starka ni båda fick lov att vara då! Vilka band ni måste ha skapat tänker jag! Lyssna inte på energi tjuvar å "jag vet bäst". Var den absolut bästa mamman till din dotter, låt henne uppleva saker precis som alla andra men kanske på sitt sätt. Ingenting är omöjligt, det kanske tar lite längre tid bara. Stå på dig! Å fortsätt blogga! Trevlig helg!
http://Bebisimagen.bloggplatsen.se
Marie
13 september 2013 20:00
En dag i taget så löser det sig säkert.
Kram från en trogen Skåneläsare.
Maria Sandström
13 september 2013 20:24
Jag är sj handikappad har något som heter atypisk autism visst det ställer till med några problem i livet men med tiden lär man sig att anpassa livet :) :)
Nu kan jag inte tänka mig vara utan mitt handikapp för det skulle inte vara JAG!
Du kommer ge Denise bästa möjliga hjälp inget snack om den saken :)
Något jag har lärt mig är att man ska inte se bristerna med handikapp utan möjligheterna istället :D
Marlene
13 september 2013 21:58
Kram till er båda! Det kommer bli bra <3
Elin
14 september 2013 11:23
Många styrkekramar till dig, en kämpe är ni båda! När jag läser det här känner jag mig löjlig som tycker synd om min dotter som skelar grovt med ena ögat. Men oavsett vad din dotter har för diagnos, så är hon som du säger alltid din glada Denise :) Tusen kramar!
Julia
14 september 2013 14:55
Är en tjej på snart 20 år och jag har själv en CP-skada, Cerebral Pares. Den går att leva med även om det är tufft.
Lisa
17 september 2013 11:00
Tack för dom orden! Behöver verkligen höradet
Erika
14 september 2013 16:07
En dag i taget! Din dotter är fin precis som hon är! Kram
Denise
15 september 2013 07:59
Helena hade redan skrivit exakt det som jag kom att tänka på. Att det kommer att gå bra, att Denise kommer få det bra hela livet, för hon är precis den Denise hon alltid varit och för henne finns inget "normalt och onormalt".
Försök att leva i nuet och njuta av din lilla skitkorv! Och så får framtiden utvisa vad den har att bringa då det är dags för det.
Många styrkekramar från Åland!
Susanne
15 september 2013 21:32
Min son håller också på att utredas för en eventuell lättare cerebral pares-skada och jag vet ju att han kommer vara precis samma person även om han nu får diagnosen, jag vet inte om det är just ordet cerebral pares som skrämmer mig mest. Det är ju verkligen inget man räknar med ska hända med ens egna barn!
http://mammatexter.blogg.se
Ulrika
16 september 2013 07:40
Det är tungt och omvälvande med diagnoser även om man är förberedd! Vår prematur har också en CP-diagnos som vi visste skulle komma. Men den är ju bara en liten pytte-del av den hon är. Hon har, och kommer att ha, ett fantastiskt liv ändå, precis som din lilla plutta. Kram!
Ronja
16 september 2013 13:47
Åh. Förstår om det känns tungt att få ett sånt besked. Men Denise är ju en livsglad kämpe, hon kommer nog att klara sig fint i livet. Jag har en vän som blivit blind och börjat med med Parkour (googla om du inte känner till detta). Jag säger bara det. För somliga människor är handikapp ett hinder, för andra innebär det bara att måste göra saker på ett lite annorlunda sätt. Det finns alltid lösningar på de problem som uppstår!
Malin
17 september 2013 23:45
Trist att få den diagnosen, tror med all säkerhet att det går henne väl i livet. Har en bekant som har en son som var förtidligt född och fick denna skadan, han är i dag 23 år och jobbar på ett dagis, han älskar barn och barnen älskar han. Killen har även eget boende och trivs med sitt liv. Har kompisar och lever ett normalt liv. Så du skall se att det går bra med Denice också, det tar bara längre tid att lära sig olika saker, så kära dig misströsta inte du har en söt och härlig liten tös ♥
Ha en fin höst med din lilla flicka !
mette
18 september 2013 06:15
detta fixar du. Denise värkar vara en sån genom go & frammåt tjej. MIn kusin har någon typ av förståndhandikapp samt förändring i hjärnan.Vi har fått kämpa med henne men nu har hon egen lägenhet, sköter sin ekonomi själv, har heltids jobb inom vården. I en bra kommun klarar sig de handikappade super bra. De behöver aldrig oroa sig för framtiden. håller tummarna för er
http://www.djurflocken.se
Madde
18 september 2013 20:16
Min storebror har en cp-skada som han fick då hans navelsträng låg runt halsen vid födseln och tog lite för lång tid att få loss, så hans hjärna blev skadad av syrebrist. Läkarna trodde inte han skulle klara sitt första år, men han gjorde det. Samma sak sa dom om hans andra år. När han var 6 år hade han inte lärt sig gå. Läkarna sa då också att med största sannolikhet skulle han inte kunna det någonsin, men på sin 7-års dag tog han sina första steg. Idag är min älskade storebror hela 40 år. Han bor i en egen lägenhet på ett boende för människor med förståndshandikapp. Denna sommar fick han tyvärr en stroke, men han verkar ha återhämtat sig bra! Han har aldrig kunnat säga mitt namn (Madde). Men denna sommar har han lärt sig säga både mitt och mina barns namn. Det bästa med min fina bror är att han aldrig låtsas. Det är så befriande att ha en människa i sin närhet som alltid är ärlig.
Jag önskar er all lycka! Du kommer få uppleva så mycket som man önskar att alla människor skulle få ta del av.
http://mammamadelene.bloggplatsen.se
ÄLSKAR DIG MIN SKITKORV!
Ja ibland har man verkligen otur. Har varit frisk länge nu och var inte alls orolig för att börja jobba.. Och så får jag ett bett av något slag.. Som växer och växer och till slut kan ja inte sitta på ena skinkan (där bettet sitter) . Slutade med...
Igår!!! Det var längesedan jag skrattade så fruktansvärt mycket. Dom är ju helt sanslöst roliga mina Småstads-grabbar! Jag bara älskar dom. Det var inte så mkt att fundera på när man hörde att dom skulle hit. Hade docl gärna stann...
Sommar än en gång! Känner mig glad och lycklig och full av hopp idag! Det har varit ett tufft år och jag har inte riktigt fått ordning på alla bitar än, men är på god väg.
Hej jag heter Lisa, och jag är en beroende! Ja, så presenterar jag m...
Tror ni den här lilla tjejen lägger sig lycklig ikväll? Första ridturen En bra dag med hundar hästar och kaniner. ...
