Denise är inne i en riktig sovperiod! Slår ett slag för att det är en sova=växa period och inte nåt annat konstigt. Det här är första gången sen vi om hem från sjukhuset som jag kliver upp före henne! Ganska mysigt!

Hemma i soffan efter ett kvällspass på Gold´s Gym! Bra slut på veckan! Fick frågan här i bloggen idag om jag kunde berätta lite om min sjukdom och vad den innebär.. Så det tänkte jag göra nu..

Jag har alltså SLE (systemisk lupus erythematosus) Det är en autoimmun sjukdom, vilket innebär att immunförsvaret arbetar för hårt och angriper kroppen. Sjukdomen kommer i skov så man är inte sjuk hela tiden men man kan ha svaga symtom även fast man inte är inne i ett stort skov. För mycket UV ljus kan framkalla ett skov, så vi som har SLE måste vara försiktig med solen och alltid använda solskydd.. De symtom jag oftast har är ledvärk,feber och en trötthet som inte går att sova bort.. Mitt första skov kom 2002 och då höll jag på att dö. Jag fick proppar i båda lungorna, CMV-virus och vätska i lungsäcken på en och samma gång. Det var också då som jag fick diagnosen..

När man blir sjuk (iaf JAG, det kan vara olika för alla) så behandlas man med kortison och fungerar inte det, och symtomen blir värre så får man cellgifter. Jag fick cellgifter första gången 2004 tror jag.. Då får man dropp med några veckors mellanrum.. Sedan blev jag sjuk igen 2008 och fick börja med cellgiftstabletter. Dom funkade inte alls så 2009 fick jag droppet igen och sen dess har jag hållit mig hyfsat pigg!

Ett skov är aldrig det andra likt och man drabbas av i stort sett vad som helst. En gång fick jag inflammation i ett blodkärl i hjärnan och vad supersjuk och låg länge uppe i Umeå.

Just nu, just idag så känner jag mig pigg och fräsch. Kanske aldrig lika pigg som ni friska känner er när ni är på topp, men det är inte så att jag går omkring och lider hela dagarna.. Man har lättare för att bli trött, får lätt värk vid enformiga rörelser.. Ja, som vilken gammling som helst typ.. man får anpassa livet och vardagen efter hur man mår. Det tog lång tid för mig att acceptera att det är som det är, men jag har lärt mig att lyssna på kroppen. 

Nu är det natti natti för mig!Imorgon blir det Babysim för försts gången! Ska bli intressant att se vat pluttisen tycker om det!

Jag veeeeeet att det kanske är lite tjatigt med mina videos.. Men va fasen. Har såå roligt åt Denises nya "skratt" eller vad det nu är! Vi skrattade ihjäl oss åt henne igår, och det kan ju faktiskt vara så att det är våra skratt som hon härmar... Eller?

God Morgon! En grå och dimmig Söndagmorgon i lilla Sollefteå. Men en glad bebis och en utvilad mamma   

Helt otroligt vad bra vi har sovit inatt!! Denise brukar inte sova bra när vi är borta på kvällen och hon får somna på fel ställe och hon brukar bli väldigt orolig. Men igår somnade hon vid åtta hemma hos en kompis och vid halv elva satte jag henne i bilstolen och vi åkte hem. Hon vaknade inte ens och jag la henne i sängen med alla kläderna på, och där låg hon tyst och snällt ända till kl 07.15 imorse! UNDERBART!

Igår började jag fundera på hur mycket man förbrukar.. Man förbrukar ju en hel del under en månad men nu tänkte jag först och främst på BLÖJOR! Jag har räknat ut att i snitt så gör vi av med 6 blöjor/dag... Det betyder alltså att ett blöjpaket räcker c:a 10 dagar..  Hur länge räcker ett paket för er? Kul att jämföra lite.. Sen gör vi även av med mer än  1 paket gröt i veckan som det ser ut nu, och c:a 10 pure´burkar.. Kanske fler.. 

Önskar att man var en såndär huslig husmor som fixar alla pureer själv.. Hade nog blivit både billigare och kanske lite bättre också, så mn vet exakt vad hon får i sig.. Men hon får nog bli lite äldre först innan jag börjar laborera med min giftiga matlagning. Hon är ju så kräsen nu så jag är glad att jag ens har hittat EN sort som hon faktiskt äter.

Var bara tvungen att filma lite imorse! Självklart så missade jag ju det jag egentligen ville fånga (som vanligt) Hon stod i krypställning och var fly förbannad!!

Trött tröttare tröttast! Har känt mig lite halv nipprig ikväll. Haha. Längesen jag var på det här humöret i nyktert tillstånd kan jag säga. Men det känns bra. "gamla Lisa" :) Är ju ofta så jävla allvarlig och har alltid en massa
Problem och jobbigheter som ska lösas jämt. Ikväll har jag inte tänkt på nånting sånt! Ibland måste man bara släppa allt och bara vara! Slappna av, slappna av!

Ja, vad ska man säga om den här dagen då? Solen skiner och vi var ute på en härlig morgonprommis imorse, Jag, Natasha och Denise. Sen tog jag och Nisen en sväng på stan och inhandlade lite nödvändigheter (och Onödigheter)

Nu är vi nybadade och nyduschade och det luktar gott i hela lyan.. Det enda lilla problemet är att pluttisen inte vill äta idag. Men vi får kämpa vidare och prova lite då och då.. Jag måste sluta oroa mig för det där.. Hon får nog i sig det hon behöver!

Lär väl gå iväg till Natasha sen och umgås lite.. Frågan är bara hur vi ska kunna låta bli att äta go´saker? Jag är sugen som fan! haha.. Typiskt mig!! KAN INTE hålla mig borta från socker och när jag väl bestämt mig så lyckas jag övertala mig själv att jag ändå är värd en "liten" godispåse... 

Surpuppan

Hur skönt är det att komma hem, när man varit borta halva dan, har en suuupertrött bebis och har gått i spöregnet med barnvagn ochett praply som vänder sig avigt hela tiden? JÄÄÄÄÄTTESKÖNT kan jag lova! Fötterna i högläge, nattlinnet på och det obligatoriska vinglaset såklart!

Har ätit alldeles för mycket idag, HÖVVA! Pizza, snask, chips och mackor. Mår illa bara jag tänker på godis just nu. 

Lilla fis Nisen har haft en bra dag idag! Jag är nöjd med maten jag fått i henne.. Nästan iaf. Hade gärna velat ha ett mål till, men man kan ju inte tvinga henne. Hon har iaf fått i sig 2 portioner gröt (gjord på infatrini, så alltså har hon även fått i sig 90ml välling i varje portion) 1 burk potatis/majs/kalkon, 1 fruktmellis, och så lite välling nu innan jag la henne..  Fan, nu när jag läser vad jag skrivit så tycker jag ändå att det är lite! Men vad ska jag göra då? Hoppas Hoppas Hoppas att hon ökat i vikt till nästa koll.. Ibland. (observera IBLAND) saknar jag sonden.. Fast nackdelarna med den är ju såklart SÅÅÅ många fler än fördelarna, men har barnet en sond så kan man "tvångsmata" bäst man vill och man slipper fundera på hur mycket hon fått i sig.  Sjukhusskada!!! Nä, det här blir nog bra i slutändan. Vill bara att hon ska må bra och få det allra bästa hon nånsin kan få! Och jag vill inte att hon ska behöva kämpa en enda dag till i sitt liv! BARA må bra, upptäcka nya saker och njuta av livet! Självklart så kan jag ju inte skydda henne från allt och jag tänker INTE bli en sån där hysterisk och överbeskyddande mamma som har nerverna på utsidan av kroppen.. Nog för att jag har nerverna på fel ställe ofta, men nä.. jag är nog ganska lugn och sansad ändå, när det kommer till Denise.. (eller?)

Nu blir det sängen!

Blir lite less faktiskt! Välkommen till klagobloggen och mitt miserabla liv! Men idag känner jag mig INTE kry! Lite feber i kroppen, ont i skallen, ryggen, värk i handlederna osv osv.. Det här är ju iofs alla typiska symtom på min SLE.. Det är alltid samma sak. Men jag vill inte riktigt tänka på det.. Ser bara hela ruljansen dra igång igen med provtagningar, läkarbesök, behandlingar osv osv... Och det första man testar är ju alltid kortisonet. Så om ni ser en ballong rulla fram på gatorna här i stan framöver så är det bara jag.. Lite kortisonsvullen. Nä, hoppas att jag slipper... Det brukar ändå inte hjälpa. Cellgifterna är det enda som funkar!!

Har bokat massagetid på måndag! Första gången i mitt liv som jag gör det kan jag tala om.. Känns så onödigt att gå till naprapaten när jag vet att det ändå hoppar tillbaka efter några dagar. Massage kanske är grejjen! Vi får se!

Har haft besök här på morgonkvisten.. Lite galet besök om jag ska vara ärlig. Haha. Vi skrattar och tokar oss ganska mycket jag och Natasha och jag tror inte att vem som helst skulle förstå sig på våran sjuka humor.. Vi är inte riktigt som alla andra. haha