Idag har vi varit på Habben och träffat neurologen.. Livet känns plötsligt helt oförutsägbart och allt känns bara jävligt konstigt.

Hon hade tittat på MR bilderna på denises hjärna .. Det läkarna i Umeå menade med att "allt såg normalt ut" var tydligen bara när det gällde den misstänkta hjärnblödningen. Allt ser inte normalt ut. Denise har förändringar/skador i sin hjärna och just nu säger dom att hon har ospecifiserad Cerebral Pares.. Jag har faktiskt haft mina misstankar men inte riktigt velat tänka så långt.

Nu ska hon få börja med en medicin mot epilepsi, för det är förmodligen det som gör att hon blir så sjuk och får kramper varje gång hon blir sjuk. Varje gång hon får en kramp så kan den förvärra skadorna hon redan har, så doktorn ville sätta in medicin snarast möjligt.

Jag känner mig såklart deppig och orolig för framtiden. Men nånstans i bakhuvet så har jag ändå haft beredskapen och jag har ofta bevakat alla´steg hon tar och funderar ofta på om saker är normala eller inte..

Nu har jag iaf fått ett svar på varför hon blir så sjuk.. Men jag kommer att tänka, oroa mig, iaktta och hoppas på att hon inte får något stort handikapp. 

Hon har ju sina spända muskler i armarna och sina skakningar när hon sträcker sig efter något.. Och går även på ett väldigt märkligt sätt.. Ja, det är ingen ide att fundera så mkt. Tiden får utvisa vad som händer. Hon är fortfarande mina goa, glada, livsälskande lilla Fis! Jag är glad så länge hon slipper lida och är fri från sjukdomar..

Tung dag, tunga besked. Tröstar mig med en stor skål med godis!

  ÄLSKAR DIG MIN SKITKORV!

Så här får jag min dotter att äta utan att tappa intresset. Så länge Pingu är igång så gapar hon. Har jag ingen surfplatta framme så är hon mer intresserad av att kasta all mat på golvet, för det ser så roligt ut när den rullar iväg.. typ. Imorse när hon vaknade och jag tog upp henne i sängen så tecknade hon "macka"  i min hand och sa "kacka" "dicka" och "knkn".. (översättning: macka, dricka, pingu) Gullungen min!!! 

Idag blev det ingen tupplur på dagis, så det blev en gnällig kväll. Men så fick vi besök av en av hennes dagiskompisar så dom fick leka lite och då blev hon på bra humör igen. 

Själv har jag varit väldigt effektiv idag. Storhandlat, tränat, städat och pluggat så jag känner ig nöjd med dagen.

Imorgon får Denise vara ledig från dagis för vi ska på Habben och leka lite. Ja, för det är det hon gör där. Hon leker och dom tittar på... Så ser det ut iaf. Men dom kontrollerar ju såklart hennes rörelser och reaktioner och ser så att utvecklingen går framåt på alla plan. Vi har inte varit där sen i juni, så det ska bli kul att höra vad dom tycker. Jag tycker iaf att hon har tagit stora kliv framåt!

Nä, nu blir det bara slappa i soffan med en kopp te innan jag ska sussa.

Första dagen på dagis efter förra veckans sjukdom! Dessutom första LÅNGDAGEN.. Kan bli lite jobbigt för henne, men jag sa att om hon blir för trött och vägrar sova så får dom ringa så kommer jag och hämtar henne. Hon är ju väldigt orolig när hon ska sova någon annanstans än hemma i sin egen säng.

Jag har skrivit det här förr, men jag skriver det igen! Bara för att man läser i bloggen så betyder inte det att man kan få en klar bild av hur mitt liv ser ut. Jag berättar inte allt vi gör och jag skriver inte om allt. Jag sätter mig ner och skriver ner det jag har i skallen just för tillfället. 

Jag blir jävligt irriterad när jag får idiotiska kommentarer av folk som tror att dom vet vad jag gör på dagarna med min dotter. Den här kommentaren fick mig både att bli förbannad och att skratta rakt ut faktiskt:

Som sagt: Jag skriver inte ALLT.. Men om det verkar som att det enda jag nånsin gör med min dotter är att låta henne sitta på gymmet så vette fan hur jag skriver.. Eftersom jag tränar max 40 minuter 4 gånger/ veckan.

Dessutom så skriver jag inte: ååå idag satt denise i mitt knä, och vi sjöng en sååå fin sång. Den heter "imse vimse spindel" har ni hört den? Den är JÄTTEBRA Och idag var vi ute i lekparken och det var jättekul.... suck!!! Nä, sånt gör man, men det är liksom inget som jag skriver ner, för det kanske inte är så intressant.. Dessutom så har Denise haft magsjuka EN gång i sitt liv. Den här gången hade hon inte magsjuka... Och att sitta på golvet och äta är tusen gånger bättre än att inte äta alls. PUNKT

Det är kladdigt, det är äckligt! Det blir mycket tvätt av kläder, golv och barn.. Hon tuggar och hon spottar, men kanske kanske får hon i sig nån näring ändå..   Man kan ju alltid hoppas!

Jag vill ALDRIG mer att Denise ska ha sond!! Den förstör mer än den hjälper.. Varje gång hon haft sond så tar det jättelång tid innan hon äter och dricker normalt igen. Den har säkert irriterat hennes lilla svalg och hennes logoped säger att det ofta kan bli små sår i svalget och matstrupen av sonden, så det kan vara därför hon inte vill äta och dricka efter hon haft sond.. Hon har så svårt att svälja och ger man henne vätska så håller hon på att drunkna typ.

Har inte fått i henne nånting alls idag mer än två små tuggor av en banan och det känns inte okej så jag ringde och rådfrågade logopeden. Fick tips att ge henne vätskan med sked istället så det inte blir så mkt på en gång..  Ja, jag kan ju prova. Men det blir ju inte många droppar..

Nästa gång vi ligger på sjukhus (för det blir såklart en nästa gång) Då tänker jag kräva att dom sätter ett vanligt intravenöst dropp istället för sond. För att hålla på å kämpa så här länge efter varje gång är inte kul. Då är det bättre att hon får bli stucken. Det gör ont i några sekunder, sen är det över. Det är blir en långdragen process och hon blir ju bara tröttare och tröttare när hon inte äter.. SUCK.

Dagens klagande från prematurmamman!  

När jag såg den där lilla tavlan.. Med Noelles fotavtryck så sa jag: Har ni gjort en förstoring? Seriöst så trodde jag det. Kan en sexveckors bebis ha typ lika stora fötter som min Denise?? Tydligen så kan kusinen det!

Usch och fy så trött och slut jag är! Energin bara rinner ur mig av all oro! Men nu känns det ändå som att det går åt rätt håll.. Idag höll jag däremot på att få ett nervöst sammanbrott. Hade bara lust att sätta mig på golvet och gömma huvet mellan knäna och skrika rakt ut ..typ..

Klädde på Denise oh åkte upp till sjukhuset för att hämta sprutor och lackmuspapper.. Då var hon inte alls pigg så det var en kraftansträngning för henne (och för mig som fick bära på en pär-säck) När vi kom hem så la vi oss för att vila och efter att ha legat en stund så börjar hon skrika.. Jag tittar upp och ser sonden hänga ut vid näsan.. Hon hade slitit ut den. . åååååååååååååååh! Vägrar äta, vägrar dricka. Hon MÅSTE ha sin sond.. Tog upp henne på skötbordet och gjorde ett tappert försök att sätta tillbaka den. Jag har ju gjort det förr. Men nu är hon så stark och hon blev så fruktansvärt ledsen och upprörd så det slutade med att vi grinade båda två.. Tänkte att jag borde ringa barnmottagningen och boka en tid så att vi kan komma imorgon och få en ny sond, men när jag ringde så gick det inte att komma fram... Så nu är det fasthållning och sen spruta med vätskeersättning som gäller för att ens få i henne en droppe.. Det mesta spottar hon ut, men några droppar får hon nog i sig.

Är det konstigt att man blir helt slut? Nä, egentligen inte alls.. Men jag tänker hela tiden att jag har varit med om så mycket skit, så en sån här liten grej ska väl inte göra att man bryter ihop? Nää fy! Så klen är man väl ändå inte!

Vi kör på! Det går iaf åt rätt håll! Febern har hållit sig runt 38-38.5 idag och hon är lite piggare nu på kvällskvisten! HEJA FISEN!

Jag har bakat proteinbars! Easy peasy och jag bara komponerade ihop nåt av det som fanns hemma och dom blev jättegoda!

Mixa blandade nötter med handmixer, tillsätt en skopa proteinpulver, cocos och ett par msk kakao. ca 1 tsk bakpulver, sötningsmedel efter smak och lite kokosolja. Knäck 2 ägg och häll i vitorna.  Blanda smeten noga och klicka sedan upp dom  på en plåt med bakplåtspapper i valfria storlekar och former. Grädda på 175 grader i ca 10 minuter. Ta gärna ut dom innan dom känns klara för dom fortsätter att "bakas" en stund efter man tagit ut dom! GÖTT!!!

God Morgon! Är väldigt glad att Denise har kvar sonden så jag har kunnat ge henne både alvedon/ipren och vätskeersättning inatt utan att behöva väcka henne. Just nu känns hon ganska pigg tycker jag. Hon sitter här bredvid mig med sitt eget lilla tangentbord i knät och härmar mig när jag skriver. Sötskruttan min!

Kom att tänka på en sak.. Hon måste ha VÄLDIGT lätt för att bli uttorkad, den här lilla tjejen.. För när vi kom till Övik så hade hon ätit och druckit dåligt under dagen, men hon hade ätit vanlig frukost iaf och druckit en hel Minimax mitt på dagen.. När vi vägde henne så stannade vågen på 8470 MED kläder och blöja.. Morgonen efter så vägde vi henne igen. Denna gången utan kläder, och då hade hon ökat i vikt till 8690 och blivit MYCKET piggare och starkare i kroppen bara av att få sonddropp med vätskeersättning under natten. Jag vet inte om det är så för alla barn, men jag trodde faktiskt inte att det kunde gå så fort, men det kanske är så.

Nu ska jag göra mig i ordning för ett frisörbesök! Har inte klippt mig sen  i februari och nu efter jag tog ut hårförlängningen så är frisyren INTE vacker kan jag lova. Återkommer med bilder sen.. (om jag blir nöjd hehe)

Min lilla gumma är inte alls pigg! Vi blev hemskickade idag efter att ha spenderat natten på Barnavdelningen i Övik.. Men nu är hon lika dålig igen med 40.3 i feber trots att hon fått både Alvedon och Ipren. Igår hade hon kramper och kräktes häftigt i flera timmar. Men idag har hon varit pigg under dagen iaf... Har pratat med jourläkaren och fått hennes mobilnummer så jag kan ringa och få rådgivning när jag vill under kvällen och natten. Känns skönt för det är inge kul att åka in och få samma behandling som man kan ge själv hemma. Nu blev jag iaf beordrad att ge DUBBEL dos Alvedon. Doseringen på apotekets flaskor är tydligen en riktig "mes-dosering" enligt henne, så nu får vi se om det gör susen..

Känner mig så osäker att vara ensam med henne när hon är så här dålig så nu har mamma kommit hit och får sova med oss inatt. Jag litar inte på mig själv när jag somnar, för ibland sover jag så hårt så jag inte vaknar även fast det springer folk ut och in i rummet jag ligger i..

Blev ju då ingen skolstart för mig idag.. Men som tur var så var det fler i klassen som inte kunde komma idag, så vi ska få en liten extra genomgång av föreläsningen på  Onsdag så vi kommer igång vi också.. Känns såklart väldigt stressande, men vad gör man? Jag hade verkligen ingen lust att lämna Denise på sjukhuset... Visst, hennes pappa var där också, men.. Nä, det kändes som att skolan får komma i andra hand faktiskt. Jag hinner nog ikapp.