En riktigt fin och bra dag har vi haft hittills idag. En liten sväng på gymmet imorse men Denise var inte så nöjd med det så vi gick 5km istället och hon somnade gott i vagnen. Sen tog i en sväng ner på stan och shoppa kläder och skor till henne och hälsa på min farmor och farfar. Farfar fyller 80 imorgon så vi fick tårta :)


Det här blev dagens fynd.. Eller.. Fynd var det väl inte för det var inte ett dugg billigt. Men hon är värd det bästa :)

Jag blir så ledsen när jag ser alla biverkningar av epilepsimedicinen och kan inte sluta tänka på hur hon skulle vara om hon slapp äta den. Hon är ofta väldigt frånvarande och stirrig. Hon fastnar liksom med blicken och ser ut som att hon drömmer sig bort. Hon börjar mer och. Mer tugga på tungan och ha konstiga rörelser förr sig med munnenoch jag märker att koordinationsförmågan blir sämre och det gör henne arg. Saker som hon egentligen kan blir så svåra för henne och hon blir frustrerad när hon inte orkar eller när hon inte kan hålla balansen. Hon tappar saker och är ganska ryckig och yvig i sina rörelser. Det här måste vara medicinen från helvetet! Önskar att hon kunde sluta med den och bli sig själv igen. Det jobbiga är att jag inte riktigt vet vad som är pga medicinen och vad som är såntsom visar sig pga hennes CP skada.. Skador på hjhjärnan har ju en tendens att märkas mer och mer ju äldre barnen blir.. Men som jag brukar säga: så länge hon är lycklig och inte har ont nånstans så är jag nöjd!
Nickan
22 mars 2014 21:12
Finns det ingen annan hon kan ta då? Niklas äter också för epilepsi, men den heter nå annat. Det borde ju finnas alternativ tyck man.
Håller med dej: Så länge dom är lyckliga och mår bra och har sina nära och kära som älskar dom mest i hela världen.... <3
http://www.cupcakex4.blogspot.com
Lisa
22 mars 2014 21:22
får kolla till veckan vad dom tycker.. Läkaren vill helst inte byta, men måste man så måste man. Antar att man blir påverkad vilken medicin man än tar. Men det här är inte roligt alls
Stina
22 mars 2014 21:50
Jag har fyra års erfarenhet av Tegretol som vuxen, men inte för epilepsi utan för ett besvärligt smärttillstånd. Det fanns ingen bättre medicin, men biverkningarna var jobbiga fast smärtorna var ännu värre. Denise kan väl inte berätta hur hon mår av medicinen, men så här var det för mig:
3-4 timmar efter morgontabletten kom obehagen som en våg över mig. Det började krypa i kroppen, jag blev trött och dåsig, fumlig och klumpig, okoncentrerad och trögtänkt. Efter 3-4 timmar ebbade obehaget ut och jag mådde bättre tills kvällstabletten började verka, men då låg jag i regel och sov. Sömntabletter behövde jag definitivt inte!
Lilla Denise har verkligen mitt medlidande!
Lisa
23 mars 2014 05:22
Ja det är ungefär sådär jag upplever henne också. Fast redan en halvtimme efter morgonens dos. Men hon har inte retard, utan flytande. Hon har säkert också kryp i kroppen. Kan va därför hon blir på dåligt humör. Stackars stackars lilla barn.
Moa
23 mars 2014 05:18
Men gud! Byyyyyt medicin
Emma
23 mars 2014 06:52
Min bror har oxå ätit tegretol o verkade bli ungefär likadan. Nu har hans dotter oxå fått epilepsi men hon äter trileptal tror jag den heter. Dom har inte märkt några biverkningar. Hoppas ni får hjälp av läkaren. Håller tummarna!!
Jenny
25 mars 2014 14:52
Hej!
Jag kom in på din blogg av en slump så jag har inte läst så mkt av det du skrivit. Kan helt klart hålla med dig om den oron man får när man får barn. När jag fick min dotter för två år sedan var jag konstant rädd. Hon är fullt frisk men ändå var jag orolig att någon skulle hända henne eller värst av allt att någon skulle ta henne. Oron gick lite till överdrift nästan men jag blev nog precis som du beskriver det lite chockad över hur mkt man kan älska sitt barn. Får man då ett sjukt barn gör man ju allt för att hitta lösningarna på problemet och jag vet inte om detta är till någon hjälp men jag vet att det ska finnas en film med Meryl Streep som heter first do no harm som handlar om epilepsi och hur man kan lindra den genom lågkolhydrat kost. Det kanske kan vara om ens ett litet tips. Hoppas flickan mår bättre snart!
Lisa
25 mars 2014 18:34
det lät intressant. jag ärväldigt intresserad av allt som har med kost att göra och av många andra skäl än just epilepsin så undviker vi att äta socker iaf.. ja tycker det är svårt att undvika snabba kolhydrater till Denise men jag försöker iaf. Har aldrig hört att det ska hjälpa just mot epilepsi, men det är absolut säkert möjlige. Jag ska kika på den filmen