Vad skulle jag göra om jag inte hade nån att lämna över till??? Då skulle jag ha fått ett riktigt nervsammanbrott för länge länge sedan. Kände bara att jag verkligen behövde komma ifrån sjukhuset idag, så jag gick hem för typ en timme sen, och Pappa fick ta över istället..

Allt känns så jäkla bökigt nu när Denise måste ha cpap.. Nu är det bestämt att hon bara får vara ur den vid måltiderna. Ja, okej det är väl bra, men det är inte roligt att behöva känna ett motstånd till att plocka upp sin dotter ur sängen när hon gråter.. För så känns det när hon har cpap. Jag kan inte bara lyfta upp henne och hålla henne mot bröstet som jag brukar göra. Det krävs planering, jag måste lossa tejpar, hålla reda på slangar, se till så att alla kablar och slangar når dit jag ska och det tar ALLTID stopp nånstans vilket håll jag än vänder mig åt!!!  Det kanske låter som småsaker, men det är skitjobbigt att ha det så hela dagarna!!  Jag  trodde att vi hade kommit förbi den fasen, att den tiden var förbi.. jag hade börjat vänja mig vid att kunna gå omkring med Denise "hur jag ville".. (då menar jag c:a 2-3 meter utan att det tar stopp)  Ja, jag vet inte hur länge hon kommer behöva ligga i cpap nu, men varje dag, varje timme, varje minut är en pina! Får ont i skallen av ljudet och får ont i hjärtat av att se hennes lilla söta näsa bli helt deformerad!! Men jag vet att hon behöver det! Det är det bästa för henne, och jag får helt enkelt försöka bita ihop och fortsätta vara stark. En sån här "skitsak" ska väl inte få mig på fall efter allt vi gått igenom!! Nä, skärpning tanten!!!

Har bokat träningspass ikväll. Så klockan åtta står jag i studion på 1Life och leker dans-stjärna! Sh´bam blir det ikväll! Har varit på det en gång förut, och det var ganska enkelt, kul och svettigt!

Imorgon har jag nya krafter, och då tål jag även väsandet och pipandet från cpapen!! Det lovar jag mig själv! 

Jag behöver tips från er! Söker efter nån rolig nätbutik med lite roliga bebiskläder.. 

Ja äntligen har jag varit och köpt ett mobilt bredband! Så nu kan jag surfa även här på sjukhuset. Känns nästan som ett måste om man ska palla sitta här hela dagarna.

Nu är det den här tiden på dagen då jag alltid blir helt knäckt. Totalt slut och humöret i botten. Jag fattar inte vad det beror på??! Alltid runt tre-fyra så ger mina hjärnceller upp och det känns som att huvet ska brinna.. Att sitta och mata Denise i cpap är ingen dans på rosor när jag är på det humöret.. Inte ens choklad hjälper. Tro mig, jag har provat. Vräkte nyss i mig en hel chokladkaka. Mörk choklad med pistage. Tänkte ta en bit till kaffet bara, och helt plötsligt var det slut!

Tror jag behöver en dag off snart.. Sova ut ordentligt. Bara vara, bara vara hemma, bara ta det lugnt, bara ha det lite normalt... Men när den dagen kommer så kan grisar flyga! Känns väldigt långt borta med en normal dag..

Nä, nu ska jag sluta tjura och istället kolla om det finns nåt roligt träningspass jag kan gå på ikväll så jag får nåt annat att tänka på en stund!

En sån där dag igen.. Har verkligen inte varit på topp idag. Har haft en sprängande huvudvärk hela dagen.. Och som om inte det vore nog så har humöret och tålamodet varit i botten.. Men det kanske hänger ihop. Det finns ju inget som är så irriterande som huvudvärk, ja det ska va mensvärk då! Mitt i den sprängande huvudvärken och allt elände runt omkring så ska man försöka vara en lugn och fin mamma också.. Satt idag med alla slangar, kablar och grejer snurrade runt benen och bakom huvet och Gud vet var. Ja var så trött, så fruktansvärt trött och huvet dunkade så jag kände mig gråtfärdig. Då fick jag helt plötsligt en STOR gul kaskad spya över hela mig, hela kudden, fåtöljen och Denise. Det blev droppen som fick bägaren att rinna över idag. Började stor tjuta och bad Fredrik ta henne! Hade sååå stor lust att bara ta alla apparater och slänga ut dom genom fönstret!! Nä mitt humör har verkligen inte varit på topp idag.. Men kvällen slutade hyfsat bra iaf. Tog ur henne ur cpapen vid halv sex. Sååå skönt att slippa ha den där väsande slangen precis bredvid örat hela tiden. Hon låg fortfarande utan nu när vi gick hem, men dom skulle ta på henne den under natten så att det inte blev för jobbigt för henne. Jag pallade inte göra det, för jag tycker så synd om henne :(

Gjorde kväll tidigt idag och gick hem redan klockan sju.. Skönt att ha några timmar hemma innan man ska lägga sig..

Lilla stumpan är inte alls nå pigg. Så fort hon rör sig eller anstränger sig minsta lilla så blir hon helt blå och sjunker i saturation. Hon sover med tungan utanför munnen och är bara allmänt trött och slut.

Det kändes ju bra när jag kom dit imorse.. Men efter jag hade tvättat henne och bytt kläder och allt det där så kom den första dippen.. Sen blev hon bara tröttare och tröttare och man såg riktigt hur jobbigt det blev för henne att andas, att röra sig, att skrika, att bajsa. Allting som en jättestor kraftansträngning!

Hoppas verkligen att det vänder.. Är nervös för vad jag möts av imorgon bitti när jag kommer upp.. En piggare bebis? En utslagen, sjuk bebis? Ett plus är iaf att hon fortfarande orkar äta ur nappflaskan. 

Jag blir bara så trött och less på allt!! När ska allt bara bli bra? Kommer det nånsin bli bra? Vi kanske får åka in och ut på sjukuset under en lång tid, kanske flera år. Vem vet? Usch, jag vill inte tänka på framtiden idag. 

Tog en liten prommis idag och smet in och bokade tid hos frisören. Så nästa vecka blir det klippning och färgning hos en MANLIG frisör. Har ALDRIG varit hos en manlig frisör förut, men jag tror han är skitduktig.

Det blev ju ingen löptur för mig idag som jag hade planerat i mitt huvud.. Så jag har kört ett litet träningspass här hemma istället. MASSA plankor och lite yogaövningar. Måste ju få nån stabilitet i kroppen.. Min hållning ska vi inte ens prata om.. Ge mig mera muskler!

Denise är förresten med i en annan blogg idag! CYBERPHOTO   Mammas fina tjej!!!

Ibland kan jag känna mig så arg. Arg och avundsjuk! Arg på livet, arg på folk som tror att dom förstår, avundsjuk på folk som har det bra. Ibland möter jag folk som går omkring och ser sådär löjligt glada ut, folk som skrattar och ser ut som om dom inte har ett bekymmer i världen. Jag har lust att slå dom!!! Jag får lust att gå fram en millimeter från deras ansikte och skrika och tala om att det fan inte finns nånting att skratta åt!

Usch, jag vill inte vara sån. Jag vill inte bli sur och bitter. Jag vill vara stark, jag vill vara glad, jag vill att allt ska bli bra. Jag vill börja leva igen!! 

Mycket för min lilla plutt idag! Först har hon skrämt slag på mamma ett par gånger med saturations dippar. Sen kom doktorn och tyckte att det borde göras ett UL på hjärtat.. Sagt och gjort. Så kom en av denises gamla läkare på Barn 4 och kikade på hennes lilla hjärta. Han kände först inte igen oss, men när han hörde hela hennes namn så slog han sig för pannan och kom på vilka vi var. Hjärtat såg fint ut, ingen ductus i sikte.. Sen var det dax för nästa undersökning.. Ögonen! Inget nytt där. Det blir fortsatta kontroller varje måndag ett tag till. Nu har vi nog bara ett litet möte till idag.. Med stomi sköterskan.. Sen hoppas vi på mycket vila , det behöver hon!. Nu väntar vi på att pappa ska komma och ta över, så mamma kan ta sig en löptur :)

Så var man åter igen hemma med arslet djupt nere  soffan. Är så trött så jag känner mig som en vandrande vålnad. Det börjar kännas att man haft det slitigt länge nu. När jag ser mig i spegeln så ser jag bara två stora grå påsar under ett par hängande ögon, och jag tycker mig skymta ett par nytillkomna rynkor.. ajaj..

Ena dagen är man glad, nästa dag känns det som om hela världen vilar på mina axlar.. Ena dagen känner jag hopp och nästa dag är allt en enda stor förtvivlan. Ibland fantiserar jag om framtiden och hur det kommer kännas när vi kommer hem. Jag ser mig själv gå ner för backen mot stan med min fina dotter i vagnen.. Andra stunder sitter jag livrädd och väntar på att hon ska sluta andas och ser inte längre fram än två sekunder.. Så har livet varit i 17 veckor!! 17 veckor! Idag är Denise 40 veckor.. 

Ibland vill jag bara lägga mig ner och blunda och inte vakna förrän om ett år eller nåt.. Undrar hur livet ser ut om ett år? Var är vi då? Jag törs knappt tänka på hur jag ska orka ta itu med allt som måste ordnas och fixas.. 

Hela livet har ju faktiskt rasat, och nu ska man bygga ihop allt igen.. Bit för bit.. Det är ett pussel med många bitar, och man får försöka att ta dom viktigaste bitarna först, resten får vänta. Men vi vet ju alla att pusslet inte är klart förrän ALLA bitar är på plats..

Nu talar jag i gåtor här, men ni förstår säkert hur jag menar..

Sitter här med en utslagen liten bebis i famnen. Cpapen väser välbekant och det känns som om vi har tagit ett stort kliv bakåt.. Vet fortfarande inte vad som är fel, och crp är normalt fortfarande.. Men hon får antibiotika ändå. Just ni får hon lite blod också, och hon får 15ml vätske ersättning vid varje måltid.. Lungorna är röntgade och nu kan vi bara sitta här och hoppas på bättre tider. Tycker ändå att hon såg lite piggare ut när hon skulle äta klockan tre än vad hon gjorde i morse när jag kom.. Då hade hon det där uttrycks lösa ansiktet, munnen halvöppen och tungan utanför. Hoppas verkligen verkligen att det här vänder!! Men som vanligt är jag beredd på det värsta, redo att åka upp till Umeå igen. Redo att sitta och vaka vid respiratorn i timtal.. Men så ska det inte behöva bli !! Håll alla tummar! Jag känner mig helt förstörd, vill bara sova bort allt det här, spola fram, tänka på nåt annat.. Men man kan inte alltid fly, så är det bara!

Bakslag :( kämpa på min lilla stjärna!