Hej bortglömda bloggen och alla trogna följare! Vet inte riktigt varför jag tappat lusten att skriva.. Men det har nog helt enkelt bara blivit för mycket..

Denise mår bra och hon gör framsteg hela tiden. Har nu kommit upp i fulldos på EP-medicinen. Nu återstår ett blodprov för att kolla något värde. Vet inte riktigt vad. Jag pratade med läkaren och sa att jag har hört och läst att alla som är tarmopererade måste kolla B12 värdet en gång per halvår.. Har man b12 brist så växer man inte som man ska och säkert en massa andra problem kan uppstå också. Dom har ALDRIG kollat det på henne och det gör mig lite upprörd. Men det skulle kollas samtidigt som det här andra provet lovade hon. 

Det kanske är därför hon växer så dåligt? Vem vet.. Hon är ju fprtfarande som en liten bebis.. En 2 årsbebis.

Ikväll åker Denise till sin pappa.. Känns lite konstigt faktiskt. Hon ska vara där en hel vecka, och tanken är väl att han kanske ska börja ha henne varannan vecka och att hon ska gå på dagis där också..

Självklart ska hon vara hos sin pappa, det är jag jätteglad för att han vill. Men samtidigt så blir jag så orolig över hur det ska gå¨att ha två olika dagis. Jätteförvirrande för henne.. Men det kan ju gå bra också. 

Hennes pappa sa att på det dagiset han pratat med så har dom tillgång till specialpedagoger och extra resurser, så hon kommer få typ en "personlig assistent" där och det är ju KANON bra!! Jag kämpar för att hon ska få det här också eftersom personalen får det så tungt med henne och att hon inte utvecklas särskilt bra när hon inte har någon som tar sig tid med henne.. Hon får ofta sitta i vagnen när det blir för stimmigt och dom är få i personalen och det känns inte bra varken för mig eller för dom.

Ja, det känns VÄLDIGT ångestladdat det här.. Men jag vet att hon har det bra med pappa och det finns ingen som får ett sånt stort leende av henne som han får när han dyker upp. Men jag känner att jag vill ringa och prata med dagiset och berätta lite mer om allt som vi hållit på med på Habben och vad hon har för behov.. För vi vet ju hur karlar är. Dom förklarar inte riktigt, och det är ju jag som skött det mesta och jag har väl inte varit så duktig på att berätta allt i detalj för honom heller kan jag ju erkänna.. 

Skolan går sisådär just nu. Jag har varit dålig den här veckan och mest legat, så jag missade en tenta igår. Men jag kan nog göra den senare..

Nu ska jag snart iväg och byta däck på bilen.. Det var en kille som skulle hjälpa mig med det. Men efter två däck så pajjade domkraften, och jag hade inte tid att stanna för jag skulle hämta Fisen på dagis, så nu får Däckia fixa resten, och sen hyr jag in mina däck hos dom så jag slipper släpa på dom! :)

Dax att packa fisens väska nu.. Hur fasen kommer mina dagar se ut nästa vecka??  När ska man kliva upp? Hur ska jag få till nå rutiner? Alla mina rutiner är ju kopplade till henne... Jaja. Den som lever får se!

Kram på er!

Idag är jag sååå grymt trött! Vill bara sova och sova. Ska lägga mig supertidigt ikväll. Typ snart. Längtar efter min sköna kudde. Vad har hänt idag då egentligen? Måste nästan fundera lite på det..

Denise har varit på dagis iaf.. Och jag har varit på ett viktigt möte. Sen tog jag på mig träningsskorna och gick en långpromenad med Denise när jag hämtade henne från dagis. Hon somnade till och med en stund i vagnen, men vaknade upp på ett MONSTER humör! Vi åkte och hälsade på Natasha en sväng, men vi var tvungen att åka hem för hon bara skrek och var elak. Inte helt utan orsak. Hon fick nämligen inte klättra i trappen.. Trött + att inte få som man vill= VREDESUTBROTT! Nu sover hon sött i sin säng och imorgon blir det en lång dag för både mor och dotter. Har två heldagar på skolan att se fram emot. Det är dax för lite praktiska övningar. Ska faktiskt bli lite kul. Gillar inte riktigt att sitta på föreläsning en hel dag, men att får röra sig och träna på saker kan vara mer givande för en ADHD kropp som min!

Ser fram emot helgen. Bara ta det lugnt, äta massa onyttigt och ta ett glas vin. Avkoppling behöver vi alla!

Tog faktiskt ett kokhett avkopplande bad igårkväll när Denise hade somnat. Man får passa på när man är hos nån som har ett badkar, för det har ju inte vi. Det är något jag verkligen saknar!

Nä nu ska den här kärringen bleka tänderna, plocka ögonbryn och sen blir det SÄNGEN!

Idag har vi alltså varit på "ortopedkonsultmottagning".. Två ortopeder har tittat på Denise och konstaterat att allt i nuläget ser normalt ut bortsett från att hon är svag i kroppen och lite vinglig. Det kändes iaf skönt att höra. Ska in på röntgen och kolla höfterna också för säkerhets skull..

Neurologen förklarade lite mer ingående vad hennes hjärnskada innebär. Skadan sitter på hjärnbalken på ett ställe som påverkar hennes syn. Inte på så sätt så att det kan fixas med glasögon utan det är så att förmågan att förstå vad man ser blir påverkad, och förmågan att avgöra avstånd. Det kan vara en av orsakerna till att Denise ser så osäker ut när hon sträcker sig efter saker ibland. Hon vet helt enkelt inte hur långt hon ska sträcka sig, och ibland kanske hon inte vet VAD det är hon sträcker sig efter. Doktorn sa att andra sinnen och andra delar av hjärnan kan förstärkas som kompensation till det här handikappet och det kan bli så att hon lär sig att handskas med skadan så att vi andra inte ens märker att det är något konstigt. Men det är inget man kan säga säkert i nuläget. 

Känns ändå rätt bra att ha fått veta var skadan sitter, även om jag inte har en aning om hur det kommer bli i framtiden..

Så dagen har bestått av en massa framtidsgrubbel.. Denise har varit hos mormor hela dagen och jag har bara landat i alltihopa..och även pluggat och tagit itu med en del annat som måste göras..

Älskade älskade lilla fisråtta!!!!

ÄNTLIGEN!!!! Har fått tag på en vagn som jag köper idag (mest troligt) Samma modell som den jag har, men fräschare! Precis som jag hade önskat. Har haft fisens vagn på dagis över helgen så hon har åkt omkring i den här:

En sulky. Perfekt som resevagn och kanske när man ska iväg på affären eller nåt, men inget för långa promenader. Har bara lånat den och den är helt ny. Den är till salu så om någon är intresserad av en sulky så är det bara att höra av sig. (tror nypriset ligger på 8-900 eller nåt sånt)

Både igår och idag så har jag haft energin på topp när jag vaknat så jag och fisen har pallrat oss ner till gymmet. Jag har ju inte tränat en enda gång på över en månad för all min energi har gått åt till att lösa en massa problem och då orkar jag helt enkelt inte träna. Men nu känner jag att jag är på gång igen. Höll nästan på att svimma idag när jag sprang intervaller på bandet. haha. För mycket rökning och för lite träning!

Igår fick fisen leka i en lekpark som ger mig många gamla minnen.. Den ser dock inte ut precis som den gjorde då jag var liten, men jag har vuxit upp på den gatan och spenderat måååååånga timmar i den lekparken. Känns faktiskt lite skumt att vara på den gården.

På tisdag ska vi på Habben igen. Det är någon slags träff så vi ska få träffa hur många som helst på samma gång.  Det står att vi är kallade till "Ortopedkonsultmottagning" och jag fattar ingenting. Vadå ortoped?? Har jag missat nåt? Jag blir ju nervös ju..  Men då ska jag passa på att lämna tillbaka matstolen som vi lånat i ungefär ett år nu. Den är mest bara farlig för Denise nu och hon har ramlat ur den två gånger eftersom hon har lärt sig att öppna bältet. Nä, nu är det tripp-trapp som gäller! Måste bara köpa den där läderremmen som ska vara mellan benen så hon inte halkar ur!

Ha en bra dag! Det ska vi ha!

Ja så var det Fredag igen då.. Det händer så mycket i mitt liv just nu så jag har knappt ro att sätta mig ner vid datorn annat än när jag måste skriva nåt arbete till skolan.. Stress är bara förnamnet, men det är inget jag kan eller vill dela med mig av här i bloggen, så nu fokuserar vi på Denise.

EEG.... Det blev en mardröm för både henne och mig. Hon fick Theralen ett par timmar innan men istället för att somna av det så blev hon hysterisk. Så under hela tiden vi försökte  få fast alla sladdar på hennes huvud så skrek hon och fäktade i panik ända tills hon slocknade av ren utmattning. Jag fick ändå sitta och hålla hennes armar då hon hade somnat, för hon vaknade till då och då och fäktade.. Men undersökningen blev till slut gjord, och den visade inget konstigt den här gången heller. Vet egentligen inte vad man kollade efter. Men jag tror det var ifall medicinen skulle ha påverkat hjärnan negativt på nåt vis. Har inte hört av läkaren än, men vi ska dit på Tisdag så då får jag nog veta mer.

Habben var och hälsade på henne på dagis. Och dom tyckte att dom absolut måste ta in en extra resurs som kan tillgodose Denises behov. Nån som kan träna henne både med att gå och med tecken, tal och allt hon behöver lära sig. Hoppas att det går att lösa, för jag tror det skulle underlätta mycket för personalen.

Där var en liten lägesuppdatering.. Trevlig helg allihopa!

Ja idag är det alltså dax för ett nytt EEG.. Förra gången Denise gjorde ett EEG var uppe i Umeå. Då var hon ganska trött och medtagen efter kramperna och allt ståhej dagen innan, så det var inte så svårt att få henne att sitta stilla. Men det har hänt en del sedan dess och Denise blir helt hysterisk så fort någon med landstingskläder närmar sig henne, så jag kan nästan sätta min högra hand på att det inte kommer att bli en lyckad registrering om hon inte får nånting lugnande innan. Så jag har suttit i telefon nu på morgonen och fixat det, men medicinen måste ges redan två timmar före, så vi måste strax åka upp. Hon ska få Theralen och det tar ju ett tag innan man blir trött av det.. Av egen erfarenhet så vet jag att det ta VÄLDIGT lång tid.. När jag tagit det mot sömnproblem så har jag alltid varit som allra tröttast dagen efter, så jag hoppas verkligen att två timmar räcker..

Vi får hålla alla tummar vi har!!

Fredag.. Långdag på dagis och skola för oss. Vi hankar oss fram i vardagen. Denise mår bra men är trött och har ganska mycket sämre balans av sin nya medicin, så vi avvaktar med att öka dosen mer tills efter nästa EEG, som ska göras på Måndag.

Tack för alla fina kommentarer! Varje kommentar värmer och jag blir glad att höra att folk tycker att jag verkar vara en bra mamma, för det är inte alla som håller med om det och jag tvivlar ibland på mig själv..

Fick ett paket med en massa smått och gott från en bloggläsare igår. Lite choklad, trisslotter mm. TACK för den! Blev jätteglad faktiskt! 

Nä, nu är det dax att sätta fart här! Ha en trevlig helg allihopa!

Idag vaknade stumpan med 38.5 i feber. Så det blev en VAB dag idag, och imorgon blir vi hemma också. Hon är superförkyld.

Trots sjukdom och elände så pallra vi oss upp på sjukan och lämnade proverna som behövdes inför hennes kommande medicinering.. Senare ringde neurologen upp och det kommer bli Tegretol hon får börja med.. Kanske även stesolid, men det får vi se senare. Meningen var att vi skulle starta behandlingen redan ikväll men medicinen fanns inte på något av apoteken här i stan så vi får vänta till Fredag.. Lite olägligt eftersom hon är sjuk nu och det är då kramperna brukar komma. Men hon har varit hyfsat pigg ändå idag jämfört med sist hon var sjuk. Ätit och druckit bra, så jag känner mig ändå rätt lugn.

Nu har jag såklart halkat efter i skolarbetet igen.. Skulle haft en redovisning idag, men jag hoppas på att kunna ha den på fredag istället. Annars lär jag väl få ett F i betyg, och hur skulle det se ut egentligen?

Nä, nu är det nässpray, pulmicort och bricanyl som gäller ett tag för min rossliga lilla bäbis. Sen är hon nog på benen igen.