Ja här har man varit lite frånvarande i några dagar. När jag lämnade Denise i Övik i lördags så kände jag mig så konstig på vägen hem och upptäckte sedan att jag hade feber..  Gick ändå ut och festade för jag hade ingen lust att sitta hemma. Sedan har jag mest legat i soffan och kallsvettats, hostat, nyst och snörvlat.. Är sååå orolig att Denise kommer få samma för det känns verkligen som att det har satt sig djupt nere i bröstet. Konstigt nog så är hon frisk fortfarande och jag hoppas hoppas hoppas att det förblir så. TUR att det är Pappas vecka just nu!

Jag sitter begravd i skolarbeten idag. Men det är ingen plåga faktiskt för jag gillar den här kursen och för en gångs skull så försöker jag satsa på lite högre betyg än E.. Bara för att det är ett ämne jag brinner för och som jag dessutom har tankar på att plugga vidare inom.

Känner mig OTROLIGT stressad över att vara sjuk. Jag missar skola, jobb och jag orkar inte ta itu med saker som skulle behövts fixas ganska omgående. Men det är bara att gilla läget och göra det bästa av situationen.

Lördag vs idag...

Älskade barn, jag smälter när jag ser dig!!! Jag blir alltid lite känslosam när jag är sjuk..Och lite extra dessutom när fisen är borta,så när jag tittar på bilder på henne blir jag alldeles gråtfärdig!  

Så här fint rum har fisen nu! Har köpt en jättefin säng från IKEA som jag väntar på att brorsan ska komma och hjälpa mig montera upp och då kommer rummet bli fulländat! Hade en vit fåtölj som jag aldriv använde, Så jag skruvade loss benen från den och la ett par små madrasser framför så nu har hon en egen liten schäslong!

Älskade barn, jag smälter när jag ser dig!!! Jag blir alltid lite känslosam när jag är sjuk..Och lite extra dessutom när fisen är borta,så när jag tittar på bilder på henne blir jag alldeles gråtfärdig!

Pratade med neurologen igår och svaret på blodprovet hade kommit.. Koncentrationen av karbamazepin låg liiite högre nu, men fortfarande obegripligt låg. "För mig är det här obegripligt" sa hon. Jag känner mig nästan lite anklagad, men jag VET att hon får i sig den mängd hon ska ha av medicinen så jag kan inte göra mer. Nu är det deras uppgift att utreda VARFÖR hon inte tar upp medicinen.

Jag personligen tycker att senaste veckan har hon börjat reagera så som hon borde, när hon får medicienen. (bli trött och vinglig) Tidigare så har jag inte sett något efter doshöjningen vid senaste kramperna.. Kanske antibiotikan på nåt vis krockade med medicinen och så länge den fanns kvar i systemet så gjorde inte tegretolen någon verkan.. den kanske blev bortstött på nåt vis? (snillen spekulerar) Eller så har det med hennes metabolism att göra. DET tror jag stenhårt på. Eftersom hon inte heller  eller lägger på sig ett gram fett trots att hon äter som en hel karl så kanske hennes kropp går på högvarv. Får se vad sköldkörtelprovet visade. Hon kanske har hypertyreos?

Nä nu ska jag sluta leka doktor och fortsätta min specialpedagogik istället! Krya på mig!

Provtagning 09.00 med narkosen på plats. Känns bäst så, för dom är duktiga på att sticka. Proverna vi tog i måndags såg bra ut.. Förutom ett prov. Koncentrationen av medicinen. Sjukt nog så låg den på 11. Sist låg den på 25,så dom frågade om hon verkligen får sin medicin.. Det låter helt otroligt i mina öron för jag vet iaf att när hon är hos mig så får hon exakt den dos hon ska ha och hon spottar ALDRIG ut den, för hon tycker det är gott. Och jag tvivlar på att det är annorlunda hos pappa så vi tar helt enkelt ett nytt prov idag. Det kan ju ha blivit nåt fel. Proven togs i rör som dom brukar använda när dom tar kapillärprov.. Sånna man måste skruva på korken själv på. Och det blev lite stressigt och bökigt och fel kork kom på fel rör och vi fick byta plats i efterskott.. Stort utrymme för baciller, koagel och smuts. Så det kan ha kommit ner vad som helst i röret. Jag HOPPAS verkligen att det är så.. Annars vet jag inte riktigt vad jag ska göra...
Nä. Dax att sätta fart nu!

Cykelpremiär igår!

Att man kan hålla på så här medans man sover! Sötnosen min.. Så här trött blir hon ca 30 minuter efter hon fått sin Tegretol. Nästan så att hon somnar sittandes. Men hon låg bara i sängen nu i ca 15 minuter. Halvsov och kunde inte hålla ögonen öppna, men ändå ville hon liksom vara vaken. Stackarn! Känns så hemskt att se henne förändras så på bara en liten stund. Det ska bli skönt att få höra provsvaren idag och se om vi ska minska på dosen!

Tog en 3,5 km promenad imorse så att hon fick somna i vagnen innan jag lämnade henne på dagis, sen drog jag iväg och körde ett benpass på gymmet så nu är man ganska mör.

Kan inte börja plugga än heller för jag har inte hunnit få boken. Så har jag lyckats göra på VARJE kurs. Att jag aldrig lär mig!!! Får alltid hem boken 2-3 dagar efter vi börjat en ny kurs. 

Den här kursen har jag nytta av i mitt liv. Vi går igenom LSS och andra lagar, olika kognitiva störningar och hjälpmedel osv. Specialpedagogik alltså. Sånt som jag håller på med dagligen. Man kan aldrig lära sig för mycket och jag får nya ideer hela tiden, och det är bra. Nu ska jag se om vi kan få hem lite piktogram (eller va de heter). Alltså, bilder på olika saker så att man lättare kan kommunicera. Då kan hon lära sig att peka på bilden av det hon vill göra/ha om hon inte kan tecknet. Jag tycker det är kul att hålla på med sånt här och jag blir lika glad varje gån hon lär sig ett nytt ord eller tecken!

Ja herregud,d et var en STOR dag igår!! Jag skulle hämta Denise hos mormor efter skolan och näsr jag höll på att klä på henne så sprang hon plötsligt iväg.. haha. Inte bara ett steg. Jag tror det blev 5 eller 6 steg. Hon var inte medveten om att jag inte höll i henne, men så fort hon märkte det så druttade hon på rumpan. Sen ägnade vi kvällen åt att öva och öva och öva. Några steg kan hon ta, men än är hon ostadig. Det är nu hennes "snygga" tyghjälmar VERKLIGEN kommer behövas!

Gick på en liten prommis igår och jag skulle lyssna på musik i mina rosa lurar.. Tror ni jag fick det? Nä för dom, skulle Denise ha.. Och vad var det för musik? SKRILLEX!! Kanske inte världens barnvänligaste musik men hon satt som förtrollad.. (vettskrämd kanske haha) Sen gick vi hem till Morbror Per, Emma och lillkusinen Noelle (som har vuxit ikapp) och visade upp de små stegen som som vi övat på.

Pratade med dagis igår  om hur nvi på bästa sätt ska göra så att Denise kommer i kontakt med så lite baciller som det bara går trots att hon är på ett ställe med en miljon barn.. Vi bestämde att jag ska försöka komma med henne vid tio dom dagar jag läser hemma. För då är det utevistelsefram till lunch.. Och antingen så sover Denise då och får äta sin lunch lite senare, eller så får hon lägga sig och vila efter lunch.. Sen hämtar jag henne oftast vid två, så då hinner hon iaf inte kramas och pussas heeeeeela dagen.  Ofta när jag kommer och hämtar henne så ligger dom i små högar på golvet och brottas, kramas, leker och skojar. Känns tråkigt att det enda jag kan tänka på är hur många smittor hon kan få, istället för att unna henne att ha kul med sina kompisar på dagis.. suck.. Men hon växer och blir större och jag är övertygad om att hon kommer vara stark nog att bekämpa det mesta inom ett par år!!

god morgon

Japp.. efter ett besök hos doktorn så beslutades att vi skall komma ikväll för lite provtagning. Det behövs kollas koncentration av epilepsimedicinen.. blodvärde, crp, sköldkörtelprover och även  borreliaprover skall tas. Läkaren tyckte att Denise har blivit mer assymetrisk i ansiktet än hon varit förrut. Det kan jag hålla med om. Munnen är väldigt sned.

Jaja. Nu ska vi strax bege oss till barnavdelningen iaf.. Hoppas att allt är okej.  Blir hn inte dålig så kommer vi tillbaka  på Onsdag för återbesök.. Blir hon sämre så blir vi såklart inlagda.

Natten rullade på helt okej trots allt. Hon har mestadels legat runt 92-94% och det är ju okej.. Inte jättebra men inte så att jag kopplar på nån syrgas.  Ringde nyss dagis och sjukanmälde henne.. Är det så att alla prover är bra så får hon nog gå på dagis imorgon iaf.. Eller ja.. Hon måste dit (om hon orkar alltså) för jag startar en ny kurs på skolan imorgon och det finns nog ingen barnvakt så nu håller jag tummarna för att det funkar!! Jag missade ju till och med allra första dagen i hela den här utbildningen men jag har lyckats ta mig igenom halva nu med godkända betyg trots att jag gjort hälften av allt arbete på sjukhuset.  Hade varit roligare att satsa på lite högre brtyg, men för att jag ska palla så har jag satt som mål att få E på allt (betygsystemet är A-F nu för tiden) Så får jag bättre än E på uppgifterna så blir jag jätteglad!

Nu ere frulledax! Sen hoppas vi att det stämmer det som stod i tidningen idag: Strålande sol i hela Ångermanland!

Känner mig på ett riktigt funderarhumör idag.. tänker och grubblar på framtiden. Hur ska det bli med allt egentligen? Var är man om ett par år, och framför allt: Vad händer med Denise? Jag är ständigt orolig för hur hennes framtid kommer se ut.. Alla fel som kan visa sig och alla problem hon kan få. Allt börjar ju visa sig mer och mer ju äldre hon blir och det gör så ont i mig!!! Jag tycker att hon känns svagare och svagare och jag märker så väl att det är nånting som inte stämmer. Ska be att få komma och kolla blodvärde och crp imorgon. Hon är så trött och blek och alldeles blå runt ögonen.Hon är glad och så, men hon är inte sig själv. Hon bara sitter och stirrar rakt ut i luften ibland och hon sitter gärna i mitt knä lutad mot mitt bröst.. Nä,nånting är inte bra,och jag måste göra det jag kan för att se till att det bromsas i tid om det är nå skit på gång. En fundering är epilepsimedicinen.. Dosökningen kan ha blivit för mkt för henne.Man vet aldrig.

Inatt håller jag lite extra koll.. Hon var nere på 85-88% ett tag. Men sen hämtade hon upp sig till 100% igen.. 94 är väl godtagbart, men jag har syrgastuben redo ifall hon sjunker mer. Hon ska inte behöva kämpa!

En snorig, darrig, svag och hängig tös kommer hem till mamma. 38.1 i feber och där hoppas jag att det stannar. Blir det värre så måste vi ju åka till övik eftersom barnavdelningen är stängd här.. Suck suck suck. Är det så här livet ska vara?

Men som vanligt har den här solstrålen humöret på topp ändå! Mamma älskar dig!