Ja, det här var ingen höjdardag.. Man skulle kunna sprida ut all skit som händer så man får nån liten grej här och nån liten grej där. Inte ALLT på samma dag! näää..

Posten kom.. och jag fick ett brev från Landstinget Västernorrland. Brevet innehöll svar på mitt senaste cellprov. Ja, ni kan ju gissa svaret med tanke på hur muntert inlägg det här är..

Bara en liten stund senare ringer telefonen. Det är läkaren som planerar min hysterektomi.  Jag trodde vi skulle diskutera provsvaret och besluta oss för att "plocka bort faran" så att säga.. Men icke..

Hon har varit i kontakt med min läkare i Umeå, dom har konsulterat koagulationsspecialister på Karolinska och dom har diskuterat hit och dit och fram och tillbaka och kommit fram till att det inte går att genomföra operationen. Pga min "extremt svårbehandlade blodbild"..Medicinerna jag skulle behöva då jag ska bli sövd och allt skulle kunna göra så att jag förblöder, och får jag dom inte så är propprisken för stor. Bla bla bla.. Ja, min jävla sjukdom ställer till det jämt och ständigt! Men eftersom jag nu hade cellförändringar så kan vi inte bara skita i alltihop.. Nånting måste ändå göras. Så jag slipper inte undan i alla fall. Men eftersom jag är jag och jag är en enda stor sjukdom så kan man inte fixa det här på "vanligt sätt" pga blodet återigen.

Ja, ni hör ju.. Jag orkar inte ens förklara men just nu känns det ganska hopplöst!! Får leva på smärtlindring resten av livet istället då bara för att man har den här jä**a, s**t, sa**ns, sjukdomen..

Behöver jag säga att jag är på dåligt humör?

Alltid ska det vara nånting... Har varit hos sjukgymnasten nu, hon hade väl en del funderingar om Denises rörelser.. Att hon lutar och är starkare på ena sidan skulle kunna betyda något.. Man kollar efter tonus-skillnader. Alltså om musklerna har samma spänst på båda sidorna eller hur man ska säga. Men det är tydligen väldigt svårt att se på en sån här liten bebbe och hon sprattlar ju mest hela tiden. Men har man skillnader i tonus så KAN det vara ett tecken på hjärnskada.. Så nu ska man gå omkring och grubbla på det också.. Det som man verkligen inte vill oroa sig över..

Hon behöver även träna på att sitta upp. Så fort man sätter henne så slänger hon sig bakåt och hon vill gärna alltid ha huvet jättemycket bakåt och gärna lite uppochned.. Om det nu är för att hon tycker att det är kul och att hon kommit på att man kan förflytta sig så, eller om det beror på nåt annat... det är också svårt att säga.

Hur som helst så rekommenderade hon att vi skulle köpa en bumbo-stol.. Risken är dock att hon välter den efterso, hon är så mycket starkare och mer rörlig än vad en "normal" bebis i den storleken är så egentligen hade jag velat prova en först.. Onödigt att köpa en så dyr pryl om hon inte kan använda den... Jaja.. vi får se. Kanske kan få tag på en begagnad..

Och så var det den här förkylningen då! Tog på henne saturationsmätaren nu när hon sov för hon lät så ansträngd och sat. låg på 92%...  Väntar på att dom ska ringa upp från barnmottagningen nu så får vi se vad dom säger.. Det är ju inte en farligt låg saturation, men det kan ju tyda på att nånting inte är riktigt bra..

Fasen, jag har inte tid med allt det här! jag ska ju plugga!!! Jag ska ju skriva upp om två veckor ju!!! 

Ååå va glad man kan bli av så lite! Två superduperlyckade måltider på rad! Trots snor och täppt näsa. Ingen sondmatning alls hon bara gapar och äter med GOD aptit! 

Här har vi lillan in action! (som om ni aldrig sett en bebis äta förr, haha, men det är faktiskt inte ofta hon gapar när skeden kommer)

nu har vi gjort lite mysigt här hemma. Middan ligger i magen och ljus är tända lite här och där. Plutten ska snart läggas och jag ska dra igång "Kodnamn Lisa"! 

Ja inte fasiken har jag legat på latsidan i helgen om ni tror det! Näpp! Dieten och träningen har pågått som vanligt, med ett litet litet undantag på Fredagkväll: Ett glas rött! Känns riktigt bra! Kroppen krymper och siffrorna på vågen kryper sakta neråt! Tar min vilodag imorgon tror jag, för då har jag ändå annat att pyssla med!

Denise är inte så superpigg. Förkylningen har gort ett litet omtag tror jag. Eller så är det av vaccinationen, jag vet inte men hon är jävligt hostig, snuvig och täppt igen och nu hjälper det inte med nässpray längre. Har nog gett henne nässpray för länge snart så jag måste kolla med BVC vad dom tycker ja ska göra. Hon kan ju inte äta ordentligt och har väldigt svårt att sova, och det förstår jag! Det blir många vakna nätter och jag känner mig rätt sliten om jag ska va ärlig. Men jag har faktiskt tagit mig en tupplur både igår och idag och det hör ju inte till vanligheten direkt.

Igår var det lite "minikalas" här hemma! Denise fick paket av morbror&emma, gammelmormor, pappa och även ett av mormor (men det var INGEN födelsedagspresent   ) och vi bjöd på gofika och hade mysigt.

På söndagar så städas det och badas, så plutten är ren och hemmet är halvrent iaf. Imorgon ska vi träffa sjukgymnasten igen och jag är helt övertygad om att hon kommer tycka att Denise gjort framsteg. Hon ligger nämligen mycket mer på mage och kämpar med att ta sig framåt nu och jag tycker inte att hon är lika sned som för ett par veckor sen! 

Idag är pappa på besök! Och ett par tidiga födelsedagspresenter har jag fått!

Ja, idag är det exakt ett år sen jag fattade att nåt var galet!  Minns att jag cyklade hem från sjukhuset med gråten i halsen. Högt blodtryck och protein i urinen.. Dom sa att jag inte skulle vara orolig men jag var redan helt övertygad om att det var nåt som var galet... Hade jag rätt eller hade jag rätt? (ni kan läsa mina gamla inlägg varje dag  i spalten till vänster, under: mer läsning--för ett år sedan)

Vi har nyss varit på öppna förskolan! Det var MASSOR med barn och väldigt hög ljudvolym där inne så Denise blev som hon alltid blir när det blir för mycket. Hon stänger av på nåt vis, nästan som att hon går in i sig själv litegrann. Man får inte riktigt kontakt med henne och hon beter sig ungefär som om hon vore jätte jätte trött. Men efter ett tag så släppte det och hon kunde vara med och sjunga lite innan vi gick hem. Sjunga och digga med huvet!

Tränat har jag såklart också hunnit med idag! Rygg/vader/mage + lätt kondition idag. Alltid lika skönt att ha det avklarat på morgonen!

Vi får se vad som händer i helgen, men mest troligt blir det ett litet extra kalas med dom som inte kommer att kunna komma och gratta Denise på onsdag, och ikväll är vi bjudna på middag!   

Trevlig Helg!

Godkänd viktökning! 285 gram på 10 dagar. Ingen superduper sensation men helt klart godkänt!

Lillan fick även 2 vaccinationer idag. Synagis (RS) och Infuensavaccinet.. Det jag tyckte var konstigt bara var att efteråt så talade dom om att jag måste gå ner till centralkassan och BETALA!? Jag trodde allt sånt här var gratis för barn, men tydligen inte! Jaja.. Hade väl inte varit nån fara om det inte var så att jag samtidigt var tvungen att plocka ut mat, mediciner och salvor så det blev ett jävligt dyrt sjukhusbesök idag!!! 

Fick även träffa en arbetsterapeut angående hjälpedel till Denise. Jag har en önskan om att få någon slags handikapps anpassad matstol så hon slipper anstränga nacken och ryggen så mkt när hon ska äta. Hon har nog svårt att äta ändå och det blir inte bättre av att hon ska känna sig ostadig, så det kommer nog att ordnas inom en snar framtid!