Efter en sån här dag känns det väldigt skönt att stiga in på Barn 4 och se siffran 93 på skärmen, inga sköterskor vid kuvösen, och siffran sjunker inte, det piper inte, det blinkar inte.

Jag och Fredrik satt och höll om henne en stund och bara njöt av att allt faktiskt var lugnt! 

Jag är helt slut efter den här dagen. Kan fortfarande inte fatta att man kan bli så trött av att "inte göra nånting". Jag blir liksom dimmig i huvet och det känns som om jag kommer bli en sån där knäppis som sitter och stirrar rakt fram och dregglar.. Men, NEJ, jag är starkare än så! Bryt ihop och kom igen. Positiva tankar, tillåta sig själv att skratta ibland, unna sig lite "vanliga" saker, komma bort lite då och då. Sånt är SUPER VIKTIGT!! Känner mig väldigt vanlig just nu faktiskt. Jag har datorn i knät, TVn på, gubben bredvid, en påse ostbågar mitt emellan, en cider på dattduksbordet, nyfriserad men väääääldigt trött! Behövde verkligen en kväll i lugnets tecken. Har känt mig såååå stressad de senaste dagarna! Svårt att sitta stilla, svårt att koppla av, som om jag hela tiden är på väg nånstans..

Hoppas på en lugn dag för stumpan imorgon!

Usch vilken jobbig dag! Dom fick lov att avbryta kängurusittningen för hon gick ner så mycket i syresättningen.. Pulsen sjönk, och det hördes faktiskt att tuben läckte. Den liksom gnekade på nåt vis. Sköterskorna ringde efter doktorn och jag stod bredvid och kallsvettades och tittade på..

Jag hade bokat tid hos frisören, så mitt uppe i alltihop så gick jag därifrån.. Funderade först på att stanna, men nu såhär i efterhand så är jag glad att jag gick. Man behöver inte stå och titta på när det händer en massa jobbiga saker, jag mår ju ändå bara dåligt av det! Ibland är det skönare att slippa se. Var ju såklart väldigt spänd och orolig när jag satt där hos frisören, men efter en halvtimme kom mamma ner och meddelade att allt var lugnt. Doktorn hade justerat tuben och då hade allt blivit mycket bättre nästan direkt! Stackars liten, dom gav henne Fentanyl.. Usch, det låter så hemskt. Man vet att många har dött av fentanyl. Visserligen så har det då varit narkomaner som har överdoserat, men ändå.. Det är liksom i dom sammanhangen man hört ordet över huvud taget!

Nerverna sitter utanpå kroppen idag! Känner mig stressad, nervös, har ont i magen och mår lite illa. Men är det så konstigt? Förmodligen inte..  Nä, ett glas vin ikväll kan nog inte skada mina stackars nerver, eller vad tror ni?

Här är mitt "hem"  

Skräck, panik, oro och förtvivlan! Var uppe hos Denise imorse och syresättningen svajade mer än nånsin. Det funkade inte alls att ligga på mage idag. Helt plötsligt började hon rycka, ungefär som om hon hade värsta hostan eller nåt. Syresättningen sjönk och sjönk och var till slut nere på 30%. Denise blev blå och slapp i hela kroppen och jag såg till min stora förskräckelse att pulsen var nere på 54. (hon brukar ha en puls på c:a 160) Ungefär då bad sköterskan mig att trycka på larmknappen.  För en liten stund så trodde jag faktiskt att det var kört. Nu dör hon! Nu får jag packa mina väskor och åka hem.. Men efter vi vänt henne på sidan och sugit lite slem ur tuben så steg både pulsen och syresättningen sakta men säkert. Det blir aldrig riktigt bra någon längre stund, men man är glad för dom korta stunder som allt ser bra ut!

Oro oro oro oro! Men så länge personalen inte är oroliga så kan man kanske vara lite lugn..  Just nu ligger hon och myser på Mormors bröst! Så jag har fotat en massa och städat kuvösen medans.. Nu ska jag kila upp och kolla om dom har somnat där uppe!

Bilder kommer sen!

Morn Morn! Har faktiskt sovit helt okej inatt. Ställde klockan på nio som vanligt. Gillar inte att sova längre än så.. Upptckte att mjölken var slut, så jag fick kila iväg på kiosken, för vem vill ha kaffe utan mjölk? Passade på att boka en klipptid, så 14.45 idag så ska jag klippa mig  

Har suttit nu och läst igenom en massa kommentarer.. Hade bland annat fått en kommentar med länk till en blogg som jag bara kände att jag var tvungen att kolla i. Och efter att ha suttit och läst en stund nu så har jag aldrig nånsin känt igen mig så mycket! Vissa inlägg och bilder känns som om de skulle vara direkt tagna ur min egen blogg, fast det här hände för ett par år sen. Kika in på hennes blogg och kolla in hennes resa HÄR ! Jag kommer att ha läsning nu varje kväll ett tag framöver! Det är så skönt på nåt vis att känna igen alla ord, all oro,mediciner och åtgärder.. Det blir liksom mer verkligt att man faktiskt inte är ensam om allt det här! För ofta får jag för mig att alla andra barn är mycket friskare och piggare än Denise, och att hon har en massa ovanliga fel som inte går att fixa.. Men jag får lite mer hopp varje gång jag hör att andra bebisar har samma fel!

Så, TACK till alla er som delar med er av era resor och erfarenheter! Det finns många många fler än bara den här tjejen, men just den här fastnade jag lite extra för just idag!

Det blir inte alltid som man tänkt sig.. Nej, det blev ingen kängurusittning för Mormor ikväll. Doktorn tyckte att Denise behöver vila. Visserligen så mår hon ju väldigt bra när hon väl landat på bröstet, men förflyttningen är jobbig, och hon har varit med om en hel del idag.. Min lilla stackare. Dom har väl stuckit henne, säkert vägt henne.. Och så vet jag att hon blivit röntgad idag, och det är ingen lätt grej. För det första så måste man sträcka ut hela hennes kropp, hon är helt naken, utan sina mysiga filtar och allt ser bara väldigt obekvämt ut. Vi får låta henne vila och kanske ta en sittning imorgon istället. Stackars lilla gumman. Nu ser jag skräckbilder framför mig hur dom har hållit på med henne när jag har varit borta, och så kommer det där dåliga samvetet smygande..  Jag som har varit borta nästan hela dagen, och så får jag höra nu att hon haft en sån jobbig dag att det inte är lämpligt med en kängurusittning... Jag hade ju kunnat vara här och hålla om henne!!

Nä, jag vet att allt dom gör med henne är för att hålla henne vid liv, och jag vet att jag inte kan göra mycket mer än att bara finnas... Men ändå gnager det lite i huvet hela tiden. Man vill liksom göra mer!!

Nu har jag ägnat kvällen åt att "pimpa" hennes hörna! Har klippt till lite nya snuttisar och ett nytt skynke till kuvösen, satt upp lite lyckönsknings-kort och sånt. Fick en liten städnoja och spritade allt som fanns att sprita. Så nu är det rent, fint och lite mysigare än innan!

Sådär nånting.. Kan man inte hjälpa till på det ena viset, så får man försöka på nåt annat vis.. Det kanske inte gör sån stor skillnad för Denise, men det känns bra för mig på nåt vis...  

Känner mig helt slut idag! Är ju inte van vid en massa folk och höga ljud längre. På barn 4 är det ju så tyst och lugnt som det bara kan bli. Nu har jag precis varit på Nellies skola. Massor av livliga, glada barn och föräldrar. Snacka om två skilda världar. Alla ljud blev som en enda gröt i skallen till slut.Dom hade uppträdande och det bjöds på fika. Skönt att komma bort från sjukhuset faktiskt, men det enda jag kunde tänka på var alla baciller och förkylningar man riskerar att dra på sig när man är bland så många barn! Men, man måste ju kunna leva! Handspriten är min bästa vän!

Nu är vi hos syster ett tag innan vi åker tillbaka till sjukan.. Och när vi kommer tillbaka, då är det dax för mormor att prova på att sitta känguru!! Då blir det jag som får vara fotograf för en gångs skull!

Jag har fobi för fötter, men dom här småttingarna skulle jag kunna äta upp!

Kusin Nellie har ritat av Denise i sin kuvös, och en sköterska bredvid! Hon har till och med ritat siffrorna på skärmen som visar hennes saturation.. 72 låg den på, så vi får nog öka på syrgasen lite   

Har haft en liten mys stund här på kvällskvisten!

Ett sånt här bök är det att få över henne till mig.. Tre sköterskor på plats!

Så här ville hon tydligen ligga efter kängurusittningen!

Nu kanske jag kan sova gott även inatt! Det har liksom en god effekt på både mor och dotter som här små mysstunderna. Längtar tills det blir lite enklare med allt. Tänk den dagen hon inte har respirator längre! Då kanske jag törs sitta lite oftigare!