Nä, nu kastasr jag in handduken! Tar mitt lördags-vinglas, slänger upp fötterna i högläge och bara vilar mina ögon på en film som handlar om något helt annat än sjukhus, sjukdomar, smärtor och små små barn!

Blev en liten jobbig sista sväng för dagen hos gumman.. Stackars lilla tjej!    Men jag tror vi lyckades fixa till så att hon hade det bekvämt och var lite mer nöjd med tillvaron innan vi gick ner!

Sov gott min plutt!

Mamma&Pappa älskar dig! 

Varit ute på dagens andra promenad! Skönt att rensa skallen lite. Men när vi kom tillbaka så var det inte alls sådär lugnt och skönt hos Denise. Hon var sååå missnöjd och jag tror aldrig jag sett henne skruva på sig så fruktansvärt mycket, och man såg att hon hade ont! Hon spände sig, vred, vände, sparkade och hon lyfte upp hela sin kropp med fötterna när hon låg på mage! Vi vände över henne på rygg och så fick hon lite hjälp att bajsa.. Det kom ganska mycket, eller ja. Lite mindre än en halv tesked kanske inte verkar så mycket. Men i förhållande till hennes kropps storlek så är det en hel del! Det blev lite bättre en stund, och hon lugnade ner sig, men sen var hon igång igen. Usch så hjälplös man känner sig ibland.. Det riktigt värker i hjärtat och man blir helt matt! Hon har nästan 90% syrgas idag. Det är mer än hon behövde igår.. Nu får medicinen ta å ge lite goda effekter här, och det SNARAST! 

Vill inte vara orolig, vill inte vara ängslig. Det tar så mycket på krafterna... Men, det är bara att acceptera att det är så det kommer att vara under hela vår tid här! Oro, oro och oro! 

Det känns helt okej idag. Denise är hyfsat lugn där inne i sitt lilla "växthus". Inga biverkningar har dykt upp än, och allt känns ganska lugnt. Lugnet före stormen?? Nä, nu ska vi vara positiva här! Doktorn var in och lyssnade på hennes hjärta, men han hörde fortfarande ett kraftigt blåsljud så han bestämde att hon ska få sista dosen redan ikväll istället för imorgon.

Idag har vi gjort hand&fot-avtryck! Det var inte det lättaste kan jag lova, så jag lät sköterskorna ta över. Dom har nog gjort det där några gånger! En gång i månaden brukar dom göra avtryck på alla bebisar. Kan bli ett fint minne sen. Och kanske en fin tatuering till mamma?

Svårt att se storleken på sånna här bilder, men dom är allt annat än stora!

Hon är alldeles svart om sin lilla hand av färg.. Och Fredde har en fin blånagel ser jag!

Julkalender Marathon! Har sett två missade avsnitt av julkalendern och dagens avsnitt. Tack svtplay! Jag kommer aldrig att växa ifrån barnprogram på morgonen!

Ligger kvar i sängen med en kaffekopp bredvid. Fredrik har varit upp till Denise.. Hon var lite "pillrig" som dom säger här.. Precis som igårkväll. Hon kunde inte ligga stilla och ingenting hjälpte.. Inte ens morfinet lugnade henne. Hon vred sig, spände sig, sträckte sig.. Ungefär som om hon hade panik, eller jätteont nånstans! Usch, det är så hemskt att inte kunna hjälpa henne!

Hon har fått dos nr 2 av medicinen nu iaf och vi håller andan!

Ska ta lite frukost och en dusch.. Sen upp och sitta en stund..

Nu blev det snabba ryck! Direkt efter ultraljudet blev vi uppringda och doktorn ville ha samtal med oss. Han har beslutat att köra igång med Ductus behandlingen redan ikväll (indomethacin), för hennes hjärta börjar vara rejält påverkat. Så nu har dom minskat maten från 1,8 ml/tim till 0.8 ml/tim eftersom det finns risk att tarmen spricker.. Ber till gud att det INTE händer!!! Vi fick en massa information om ductus och en massa papper att läsa igenom. Det mesta visste jag redan, eftersom det här blir andra gången hon får behandlingen. Det blir nytt ultraljud på Måndag, och om inte behandlingen gett effekt så kan det bli aktuellt med operation redan på Onsdag.. Men eftersom Denise är så liten och skör så bedömmer dom att hon inte kan flyga ner till Göteborg för operationen, så då kommer ett team upp hit isf...

Så nu är det bara att hålla tummar och tår! Hennes mage har ju varit lite mindre, och hon har kunnat bajsa ordentligt så vi hoppas att den är i så pass bra skick att hon klarar det här!! Vill inte ens tänka på hur jobbigt det blir både för henne och för oss om det blir komplikationer!!!!!

Är det konstigt att man går omkring och känner sig ständigt nervös? Vad som helst kan ju hända, när som helst! Det är helt sjukt vilken tortyr det är! Självklart så finns det stunder då allt inte känns lika mycket, inte lika ont.. Men andra stunder så vill man bara gräva ner sig! Tänk om man kunde stänga av alla känslor, vad enkelt allt hade blivit!

Imorse kändes det så bra.. Tog en promenad i blåsten och kom tillbaka hit, och sen var det kört!

Känns som en enda gröt i hela huvet och gråten kommer titt som tätt. Sköterskan som har hand om Denise idag frågade vad det är som känns jobbigast.. Ärligt talat så vet jag inte. Det har inte hänt nåt speciellt, hon ligger helt lugnt i kuvösen, men jag bara gråter. Vad är det som är jobbigt? ALLT! Men det vår ju en väldigt tuff dag igår, och jag var på helspänn, höll andan och spelade tapper hela dan, så jag antar att det är det som kommer nu!

Vi har suttit där uppe nu en bra stund jag och Fredrik, och pratat med sköterskan. Hon är så gullig, och hon kommer att vara vårdansvarig för Denise från och med nu. Dom brukar ha några sköterskor som är vårdansvarig för varje barn, men Denise har inte fått några bestämda än, men det känns bra att hon blir en av dom!

Halv tre ska dom göra ultraljud på hjärtat igen. Läkaren väntar på "rätt tillfälle" att starta en ny Ductus behandling, men han är osäker på om och när hennes mage klarar det.. Så vi får bara vänta och se!

En liten prommis tar jag, medans Fredrik testar gymmet här bortanför sjukhuset! Sedan ska pappa få prova att sitta känguru med lilla pluttan!

Hon har mått bra inatt iaf.. Och det var stabilt nu på morgonen. Men anledningen att det är stabilt är att dom lugnar henne med morfin så att hon ligger stilla, för så fort hon börjar skruva på sig så hamnar tuben i fel läge.. Så jag vet inte riktigt hur jag ska känna.. Är det lugnt på riktigt? Men det är som sköterskan sa: Det är inte meningen att så här rörliga och livliga bebisar ska ligga i respirator.. Det är ju därför det krånglar som det gör.. Ååååå va jag längtar tills hon slipper respiratorn! Tänk, vilket framsteg det vore. Det skulle kännas som om vi kommit en bra bit på vägen då.

Vaknade för en timme sen av att det small till i dörren.. Trodde att Fredde klev upp och fixa kaffe, men han har fortfarande inte kommit tillbaka, och nyckelkortet tog han med sig, så han är uppe på Barn 4. Första morgonen på länge som jag känner att jag inte behöver vara stressad. Nu är ju pappa där uppe så då kan jag sega på lite här nere istället.