Provtagning 09.00 med narkosen på plats. Känns bäst så, för dom är duktiga på att sticka. Proverna vi tog i måndags såg bra ut.. Förutom ett prov. Koncentrationen av medicinen. Sjukt nog så låg den på 11. Sist låg den på 25,så dom frågade om hon verkligen får sin medicin.. Det låter helt otroligt i mina öron för jag vet iaf att när hon är hos mig så får hon exakt den dos hon ska ha och hon spottar ALDRIG ut den, för hon tycker det är gott. Och jag tvivlar på att det är annorlunda hos pappa så vi tar helt enkelt ett nytt prov idag. Det kan ju ha blivit nåt fel. Proven togs i rör som dom brukar använda när dom tar kapillärprov.. Sånna man måste skruva på korken själv på. Och det blev lite stressigt och bökigt och fel kork kom på fel rör och vi fick byta plats i efterskott.. Stort utrymme för baciller, koagel och smuts. Så det kan ha kommit ner vad som helst i röret. Jag HOPPAS verkligen att det är så.. Annars vet jag inte riktigt vad jag ska göra...
Nä. Dax att sätta fart nu!

Cykelpremiär igår!

Att man kan hålla på så här medans man sover! Sötnosen min.. Så här trött blir hon ca 30 minuter efter hon fått sin Tegretol. Nästan så att hon somnar sittandes. Men hon låg bara i sängen nu i ca 15 minuter. Halvsov och kunde inte hålla ögonen öppna, men ändå ville hon liksom vara vaken. Stackarn! Känns så hemskt att se henne förändras så på bara en liten stund. Det ska bli skönt att få höra provsvaren idag och se om vi ska minska på dosen!

Tog en 3,5 km promenad imorse så att hon fick somna i vagnen innan jag lämnade henne på dagis, sen drog jag iväg och körde ett benpass på gymmet så nu är man ganska mör.

Kan inte börja plugga än heller för jag har inte hunnit få boken. Så har jag lyckats göra på VARJE kurs. Att jag aldrig lär mig!!! Får alltid hem boken 2-3 dagar efter vi börjat en ny kurs. 

Den här kursen har jag nytta av i mitt liv. Vi går igenom LSS och andra lagar, olika kognitiva störningar och hjälpmedel osv. Specialpedagogik alltså. Sånt som jag håller på med dagligen. Man kan aldrig lära sig för mycket och jag får nya ideer hela tiden, och det är bra. Nu ska jag se om vi kan få hem lite piktogram (eller va de heter). Alltså, bilder på olika saker så att man lättare kan kommunicera. Då kan hon lära sig att peka på bilden av det hon vill göra/ha om hon inte kan tecknet. Jag tycker det är kul att hålla på med sånt här och jag blir lika glad varje gån hon lär sig ett nytt ord eller tecken!

Ja herregud,d et var en STOR dag igår!! Jag skulle hämta Denise hos mormor efter skolan och näsr jag höll på att klä på henne så sprang hon plötsligt iväg.. haha. Inte bara ett steg. Jag tror det blev 5 eller 6 steg. Hon var inte medveten om att jag inte höll i henne, men så fort hon märkte det så druttade hon på rumpan. Sen ägnade vi kvällen åt att öva och öva och öva. Några steg kan hon ta, men än är hon ostadig. Det är nu hennes "snygga" tyghjälmar VERKLIGEN kommer behövas!

Gick på en liten prommis igår och jag skulle lyssna på musik i mina rosa lurar.. Tror ni jag fick det? Nä för dom, skulle Denise ha.. Och vad var det för musik? SKRILLEX!! Kanske inte världens barnvänligaste musik men hon satt som förtrollad.. (vettskrämd kanske haha) Sen gick vi hem till Morbror Per, Emma och lillkusinen Noelle (som har vuxit ikapp) och visade upp de små stegen som som vi övat på.

Pratade med dagis igår  om hur nvi på bästa sätt ska göra så att Denise kommer i kontakt med så lite baciller som det bara går trots att hon är på ett ställe med en miljon barn.. Vi bestämde att jag ska försöka komma med henne vid tio dom dagar jag läser hemma. För då är det utevistelsefram till lunch.. Och antingen så sover Denise då och får äta sin lunch lite senare, eller så får hon lägga sig och vila efter lunch.. Sen hämtar jag henne oftast vid två, så då hinner hon iaf inte kramas och pussas heeeeeela dagen.  Ofta när jag kommer och hämtar henne så ligger dom i små högar på golvet och brottas, kramas, leker och skojar. Känns tråkigt att det enda jag kan tänka på är hur många smittor hon kan få, istället för att unna henne att ha kul med sina kompisar på dagis.. suck.. Men hon växer och blir större och jag är övertygad om att hon kommer vara stark nog att bekämpa det mesta inom ett par år!!

god morgon

Tokglad tjej hämta ja på dagis idag!

Gårdagen är bortglömd.. Förutom när jag skulle ta bort plåstren imorse...

Inatt har vi sovit GOTT! Bara vaknat en enda gång. Den vanliga turen vid halv fyra då fisen vaknar och vill lägga sig hos mamma. Förut gillade jag inte det där och tog aldrig upp henne i sängen. Nu tycker jag det är såååå mysigt! Vaknar inte hon och vill komma så är det nästan så att JAG vaknar och undrar var hon är!

Känns inte kul att behöva lämna henne på dagis idag. Men hon är faktiskt inte sjuk.. Och jag blir mer och mer övertygad om att hennes slöhet beror på för hög tegretol dos.Men momormor hämtar henne efter lunch så hon behöver inte vara så länge på dagis iaf.

Hon var så tapper igår. Tre onda stick på helt andra ställen än armvecket.. Och det vet vi ju alla att det gör så mkt ondare på händer och ovanför armvecket. Älskade barn!!
Nä nu är det dax att sätta fart här!

Japp.. efter ett besök hos doktorn så beslutades att vi skall komma ikväll för lite provtagning. Det behövs kollas koncentration av epilepsimedicinen.. blodvärde, crp, sköldkörtelprover och även  borreliaprover skall tas. Läkaren tyckte att Denise har blivit mer assymetrisk i ansiktet än hon varit förrut. Det kan jag hålla med om. Munnen är väldigt sned.

Jaja. Nu ska vi strax bege oss till barnavdelningen iaf.. Hoppas att allt är okej.  Blir hn inte dålig så kommer vi tillbaka  på Onsdag för återbesök.. Blir hon sämre så blir vi såklart inlagda.

Natten rullade på helt okej trots allt. Hon har mestadels legat runt 92-94% och det är ju okej.. Inte jättebra men inte så att jag kopplar på nån syrgas.  Ringde nyss dagis och sjukanmälde henne.. Är det så att alla prover är bra så får hon nog gå på dagis imorgon iaf.. Eller ja.. Hon måste dit (om hon orkar alltså) för jag startar en ny kurs på skolan imorgon och det finns nog ingen barnvakt så nu håller jag tummarna för att det funkar!! Jag missade ju till och med allra första dagen i hela den här utbildningen men jag har lyckats ta mig igenom halva nu med godkända betyg trots att jag gjort hälften av allt arbete på sjukhuset.  Hade varit roligare att satsa på lite högre brtyg, men för att jag ska palla så har jag satt som mål att få E på allt (betygsystemet är A-F nu för tiden) Så får jag bättre än E på uppgifterna så blir jag jätteglad!

Nu ere frulledax! Sen hoppas vi att det stämmer det som stod i tidningen idag: Strålande sol i hela Ångermanland!

Känner mig på ett riktigt funderarhumör idag.. tänker och grubblar på framtiden. Hur ska det bli med allt egentligen? Var är man om ett par år, och framför allt: Vad händer med Denise? Jag är ständigt orolig för hur hennes framtid kommer se ut.. Alla fel som kan visa sig och alla problem hon kan få. Allt börjar ju visa sig mer och mer ju äldre hon blir och det gör så ont i mig!!! Jag tycker att hon känns svagare och svagare och jag märker så väl att det är nånting som inte stämmer. Ska be att få komma och kolla blodvärde och crp imorgon. Hon är så trött och blek och alldeles blå runt ögonen.Hon är glad och så, men hon är inte sig själv. Hon bara sitter och stirrar rakt ut i luften ibland och hon sitter gärna i mitt knä lutad mot mitt bröst.. Nä,nånting är inte bra,och jag måste göra det jag kan för att se till att det bromsas i tid om det är nå skit på gång. En fundering är epilepsimedicinen.. Dosökningen kan ha blivit för mkt för henne.Man vet aldrig.

Inatt håller jag lite extra koll.. Hon var nere på 85-88% ett tag. Men sen hämtade hon upp sig till 100% igen.. 94 är väl godtagbart, men jag har syrgastuben redo ifall hon sjunker mer. Hon ska inte behöva kämpa!