Sliten? Jag? Ja lite kanske! Fasen va trött man blir av gnäll.. Denise har haft en riktigt dålig dag idag. Mycket gnäll och skrik och tårar och jag har inte fått i henne ett enda mål mat. Inte igår heller för den delen. Hon bara kniper ihop läpparna och vill inte alls ha nånting! Jag har fått lov att stoppa in fingret i hennes mun och putta in skeden lite försiktigt. Hon spottar inte ut det hon får, men hon gapar inte.. Man vill ju inte få henne att känna sig obekväm och tvinga henne heller.. samtidigt vill jag ju att hon ska ÄTA!!! Varje gång jag måste sondmata så känns det som ett misslyckande, och ett steg i FEL riktning..
Jag vet att det här är vanliga problem hos prematurer.. Men det är lika jobbigt för det! Försöker tänka att det faktiskt kunde varit så mycket värre.Nu har vi "bara" det här problemet.. Just nu iaf. Hoppas att det blir liiiite bättre när vi får en specialanpassad stol. Det är på gång nu iaf, men det lär nog dröja nån vecka till innan vi har fått den.
Ja, som vi alla såg på nyheterna imorse.. Så funkar det inte alltid så bra det här med uppföljningen av våra små kämpar.. Det var lite lustigt att dom tog upp det just idag, för jag hade faktiskt kontakt med en av våra sköterskor i Umeå bara häromdagen och frågade henne lite om det här med uppföljning..
Vi blev lite "bortglömda" när vi flyttade från Övik till Sollefteå.. Det tog mer än tre månader innan vi fått kontakt med dietist och fyra månader innan vi fick komma till sjukgymnasten.. Vet inte om det finns någon logoped här, men just nu känns det verkligen som att vi skulle behöva en..
Ja det är inte som att ha ett vanligt barn när man är prematurförälder.. Det är så mycket man måste tänka på, oroa sig för och vara beredd på. Man kan en massa saker som man egentligen inte borde kunna och man bedriver sjukvård hemma.. Ja mena, vilken annan unge som helst hade ju blivit inlagd om dom var så dålig som Denise var i början på veckan. Men vi har ju utrustning och kunskap hemma.. det gäller bara att ORKA också!
Det har verkligen varit en tuff vecka! Först sjukdomar, hälsoproblem och jobbiga besked och sen hennes födelsedag som såklart har rört upp en massa massa massa känslor.. Det ska bli skönt att ta en vecka till att tänka på HELT andra saker.. Nämligen: TEORI! Ska plugga hela veckan. Sista chansen, för nästa måndag är det dax.. Kommer bli pinsamt att erkänna om jag skulle bli kuggad nu när alla vet hur mycket jag pluggat haha!
Nu: chokladfudge-kladdkaka! (protein of course)
Imorgon blir det saffranspannkaka till frukost! Smask smask!
Kristina
18 november 2012 20:24
Usch, så jobbigt att hon inte vill äta. Vi hade en period på några dagar när vår kille skrek till efter ungefär en halv portion ersättning och vägrade dricka mer. Bara det slet ju på mammahjärtat! I efterhand misstänker jag att det var hans förkylning som gjorde att det gjorde ont när han sög. Skickar massor av peppande tankar till er båda två!
Lisa
18 november 2012 20:32
tack! ja jag hoppas att det har med förkylning eller tänder att göra, för då kommer det gå över
Kominken
18 november 2012 22:19
Jag såg inte på TV, men läste debattartikeln i Svenska om prematurer och att samhället måste ta sitt ansvar för de här barnen när de växer upp. Vi har "turen" att bo i Uppsala och ingår i ett uppföljningsprogram (sista besöket vid sju års ålder) med regelbundna återträffar med neo-specialister, dietister, sjukgymnaster etc. För att slippa åka till sjukhuset hela tiden går vi till BVC och väger och mäter och så ringer jag till neo och dietisten och rapporterar in vikt/längd/huvudomfång. Och så bestämmer vi tid för nästa återbesök beroende på viktutvecklingen.
Det är för jä-ligt att eftervården skiljer sig så över landet!
Hoppas att det vänder med maten!
http://kominken.wordpress.com
Charlotte
18 november 2012 22:40
ja det är mycket med det här med ätandet :/ Emil vill inte heller äta speciellt mycket via munnen nu heller.. går som i vågor hela tiden. Är glad nu att han har knappen fast jag svor åt den i början och ville inte alls ha dit den. Men nu.. gu så skönt. han känner ju inte av den och jag får i han den näring och vätska han behöver utan problem :) skönt som bara den! Börjar de vara nära för körkortsfinalen? Håller tummar och tår :) kram
http://annacharlottesvensson.blogg.se
Lisa
19 november 2012 11:33
Ja man blir såååå stressad och less! Och nu har hon dessutom slitit ut den! Knapp verkar vara toppen, men jag tror inte att det är något som är aktuellt för oss i nuläget iaf. Nästa onsdag SKA jag ha körkort!!!
Karin
19 november 2012 08:10
Har en liten kille här som också matvägrar ofta, vid förkylning eller tänder öppnar han inte munnen för nåt som inte är flytande, ersättning och välling har alltid åkt ner detär som att det gör ont när han ska tugga. Hoppas det är det som strular till det för Denise också, man blir ju som besatt när ungarna inte vill äta!
Tjohalia
19 november 2012 12:22
Googlade stomi och prematur och hittade din blogg. Är i samma sitts men jag förstod inte om ni gjort stomi operation i väntan på tarm korrigering senare.
Är just nu på B4 Umeå och vi fick våran son i vecka 25+3 vilken pärsh!
Det hjälper att läsa om andra föräldrar som vet vad det handlar om. Hoppas att ni har det bra. Här kämpar vi på för fullt.
Lisa
19 november 2012 17:30
Hej! Ni har en jobbig situation och jag lider med er!
Denise fick akut NEC och dom tog bort 17 cm av tarmen. Sedan fick hon ha stomi i ca tre månader för att tarmen skulle få vila och slippa vara så hårt belastad. Sedan kopplades tarmen ihop igen och det tog ca en månad för henne att återhämta sig. Nu har hon inga problem alls från tarmen och magen funkar bra.
Önskar er all lycka och skickar en STOR kram! Ni är i goda händer!! Vilken sal ligger ni på? Vi låg på M salen första månaderna
Angelica
19 november 2012 15:32
Mosar du ihop all mat du ger henne?
Min äldsta sin fick man inte göra det med, då åt han inte och gör det fortfarande inte.
Var sak har sin plats på tallriken och när vi började med det så började han äta bättre. Dock har han alltid varit liten i maten men vi behövde inte trilskas med honom när vi delade upp allt.
Ett litet tips bara :)
http://fifflas.blogg.se
Lisa
19 november 2012 17:27
ja, det aknske jag ska prova.. Fast hon kniper ihop munnen vad man än ger henne förutom då hon får banan.. ibland. Men tack för tipset. Jag ska testa det med dom hemmagjord pureerna!
Tjohalia
19 november 2012 18:03
Kanske låter knasigt men jag har inte kollat salbokstaven. Men när man kommer in i huvudingången från södra så tar man direkt vänster raktfram och vänster igen. Ska kolla ikväll.
Vi hade "tur i oturen" att specialist läkaren råkade vara i Umeå på besök i något ärende (från Uppsala) så dom ringde in han 04:00 och han kom in och oppade när pojken var 1,5 dygn och sen åkte han vidare hem.
Så dom han korrigera snabbt. Dom tog en par cm av tarmen inte så mycket och vi slapp ju vänta och åka vidare.
Lisa
19 november 2012 19:49
Vi hade också sådär tur i oturen att barnkirurgen var där precis då Denise blev sjuk, så hon kunde komma och titta och ta ett snabbt beslut. Undrar vad som hade hänt om hon inte var där!
Jag antar att det är samma kirurg från uppsala (om hon nu inte gått i pension) Kai Arnell.. (det är, namnet till trots, en kvinna)
Tjohalia
19 november 2012 23:20
Sal L har vi. Hm då är det nog samma läkare men vi trodde det var en karl :-)
Lisa
20 november 2012 06:00
Ja det trodde jag också från början :) Ok, då har ni salen bredvid där vi låg :)
Charlotte
19 november 2012 23:28
nä helst vill man ju klara sig utan allt då de gäller sond och knapp :) spännande, ja å Emil håller tummar å tår men du kommer säkert klara det galant :) Vi hoppas på att ni är friska å krya så vi kan komma å hälsa på er eller att ni kommer å hälsar på oss :) skulle vara super kul!
http://annacharlottesvensson.blogg.se
Lisa
20 november 2012 05:59
ja verkligen jättekul! Det är ju faktiskt inte långt till Åsele! Men kan ni åka omkring med honom eller är ni lite fast hemma??
Charlotte
20 november 2012 21:42
Nä det är ju nästan nästgårds :)
vi kan åka runt med honom med lite bök. det är ju luftbefuktningen som är största problemet men det går att lösa med lite fler inhalationer. men sen brukar man ju kunna se ut som man håller på att flytta när vi kommer. allt ska ju i princip med. respirator x2, sug, handsug, akutväska, skötväska, matpump och tillbehör, inhalationsutrusning osv osv.. men som sagt med lite vilja och ork så går det att åka omkring ganska bra :)
http://annacharlottesvensson.blogg.se
Tjohalia
16 december 2012 18:51
Hej tyvärr har vår son fått genom gå en ytterligare akut op och tagit bort mera tarm och nu undrar jag hur lång tid tog det för erat barn att få igång stomin efter op?
Lisa
16 december 2012 21:02
om jag inte minns fel så tog det ca 2-3 dagar.. ovanligt snabbt tyckte läkarna
Tjohalia
17 december 2012 15:57
Hur gammal var hon när dom lades ner igen?
MVH
Lisa
17 december 2012 16:24
det gjordes efter ca tre månader. då var hon ungefär en månad korrigerat
Ja ibland har man verkligen otur. Har varit frisk länge nu och var inte alls orolig för att börja jobba.. Och så får jag ett bett av något slag.. Som växer och växer och till slut kan ja inte sitta på ena skinkan (där bettet sitter) . Slutade med...
Igår!!! Det var längesedan jag skrattade så fruktansvärt mycket. Dom är ju helt sanslöst roliga mina Småstads-grabbar! Jag bara älskar dom. Det var inte så mkt att fundera på när man hörde att dom skulle hit. Hade docl gärna stann...
Sommar än en gång! Känner mig glad och lycklig och full av hopp idag! Det har varit ett tufft år och jag har inte riktigt fått ordning på alla bitar än, men är på god väg.
Hej jag heter Lisa, och jag är en beroende! Ja, så presenterar jag m...
Tror ni den här lilla tjejen lägger sig lycklig ikväll? Första ridturen En bra dag med hundar hästar och kaniner. ...
