★ 399 gram ★

Alla inlägg den 16 september 2012

SLE

Av Lisa - 16 september 2012 21:40

Hemma i soffan efter ett kvällspass på Gold´s Gym! Bra slut på veckan! Fick frågan här i bloggen idag om jag kunde berätta lite om min sjukdom och vad den innebär.. Så det tänkte jag göra nu..


Jag har alltså SLE (systemisk lupus erythematosus) Det är en autoimmun sjukdom, vilket innebär att immunförsvaret arbetar för hårt och angriper kroppen. Sjukdomen kommer i skov så man är inte sjuk hela tiden men man kan ha svaga symtom även fast man inte är inne i ett stort skov. För mycket UV ljus kan framkalla ett skov, så vi som har SLE måste vara försiktig med solen och alltid använda solskydd.. De symtom jag oftast har är ledvärk,feber och en trötthet som inte går att sova bort.. Mitt första skov kom 2002 och då höll jag på att dö. Jag fick proppar i båda lungorna, CMV-virus och vätska i lungsäcken på en och samma gång. Det var också då som jag fick diagnosen..

När man blir sjuk (iaf JAG, det kan vara olika för alla) så behandlas man med kortison och fungerar inte det, och symtomen blir värre så får man cellgifter. Jag fick cellgifter första gången 2004 tror jag.. Då får man dropp med några veckors mellanrum.. Sedan blev jag sjuk igen 2008 och fick börja med cellgiftstabletter. Dom funkade inte alls så 2009 fick jag droppet igen och sen dess har jag hållit mig hyfsat pigg!

Ett skov är aldrig det andra likt och man drabbas av i stort sett vad som helst. En gång fick jag inflammation i ett blodkärl i hjärnan och vad supersjuk och låg länge uppe i Umeå.

Just nu, just idag så känner jag mig pigg och fräsch. Kanske aldrig lika pigg som ni friska känner er när ni är på topp, men det är inte så att jag går omkring och lider hela dagarna.. Man har lättare för att bli trött, får lätt värk vid enformiga rörelser.. Ja, som vilken gammling som helst typ.. man får anpassa livet och vardagen efter hur man mår. Det tog lång tid för mig att acceptera att det är som det är, men jag har lärt mig att lyssna på kroppen. 


Nu är det natti natti för mig!Imorgon blir det Babysim för försts gången! Ska bli intressant att se vat pluttisen tycker om det!

Av Lisa - 16 september 2012 11:52

Jag veeeeeet att det kanske är lite tjatigt med mina videos.. Men va fasen. Har såå roligt åt Denises nya "skratt" eller vad det nu är! Vi skrattade ihjäl oss åt henne igår, och det kan ju faktiskt vara så att det är våra skratt som hon härmar... Eller?


Av Lisa - 16 september 2012 08:08

God Morgon! En grå och dimmig Söndagmorgon i lilla Sollefteå. Men en glad bebis och en utvilad mamma   

Helt otroligt vad bra vi har sovit inatt!! Denise brukar inte sova bra när vi är borta på kvällen och hon får somna på fel ställe och hon brukar bli väldigt orolig. Men igår somnade hon vid åtta hemma hos en kompis och vid halv elva satte jag henne i bilstolen och vi åkte hem. Hon vaknade inte ens och jag la henne i sängen med alla kläderna på, och där låg hon tyst och snällt ända till kl 07.15 imorse! UNDERBART!

Igår började jag fundera på hur mycket man förbrukar.. Man förbrukar ju en hel del under en månad men nu tänkte jag först och främst på BLÖJOR! Jag har räknat ut att i snitt så gör vi av med 6 blöjor/dag... Det betyder alltså att ett blöjpaket räcker c:a 10 dagar..  Hur länge räcker ett paket för er? Kul att jämföra lite.. Sen gör vi även av med mer än  1 paket gröt i veckan som det ser ut nu, och c:a 10 pure´burkar.. Kanske fler.. 

Önskar att man var en såndär huslig husmor som fixar alla pureer själv.. Hade nog blivit både billigare och kanske lite bättre också, så mn vet exakt vad hon får i sig.. Men hon får nog bli lite äldre först innan jag börjar laborera med min giftiga matlagning. Hon är ju så kräsen nu så jag är glad att jag ens har hittat EN sort som hon faktiskt äter.


Var bara tvungen att filma lite imorse! Självklart så missade jag ju det jag egentligen ville fånga (som vanligt) Hon stod i krypställning och var fly förbannad!!



11-11-14 föddes en krigare i vecka 23! Här kan ni läsa om vår Neo-resa och livet som prematurmamma. Jag delar även öppet med mig om hur livet kan se ut ur en missbrukares ögon, och min kamp mot att få den hjälp jag behöver för att bli hel igen!

Instagram

 

 

 

 

        

Mer läsning

Denise,Lova,Mi-Rakel

   

 

 

 

 

 

  

 

 

Prematur Bloggar

Kategorier

399 gram

     

 

Besöksstatistik

Kalender

Ti On To Fr
          1 2
3 4 5 6 7 8 9
10 11 12 13 14 15 16
17 18 19 20 21 22 23
24 25 26 27 28 29 30
<<< September 2012 >>>

SLE bloggar

Min&Syrrans låt


Skapa flashcards