Läget fortsätter att vara stabilt.. Man får torka kräk lite då och då, men hon håller sig stark och hon verkar ha en väldigt stark vilja. När hon väl har bestämt sig för att hon inte vill ligga så som hon ligger så ger hon inte upp förrän vi vänt henne, eller bytt blöja, eller vad det nu kan vara som är fel. Det är ju iaf ett bra tecken!

Jag pratade nyss med en kille som också bor här, och han frågade mig hur jag hanterar det här.. Man går ju omkring varje dag, beredd på att ens barn kan dö, när som helst..

Jag fick tänka efter, men jag kom fram till att den här bloggen har STOR betydelse för hur jag hanterar det här. Jag skriver ner allt jag känner och tänker.. Ja kanske inte allt, men jag skriver ju även i dokument som jag sparar på datorn, som ingen annan läser. Jag har ju lite svårt att prata och sätta ord på mina känslor, men när jag skriver så är det som att orden bara sprutar ur mig! Sen att jag får så mycket gensvar och fina kommentarer, och stöd från andra som varit i samma situation är också guld värt!!

Idag tänkte vi försöka ta oss utanför sjukhuset. Hämta Nellie och Tyra på skola/dagis och sen käka middag hos syster. Får väl se hur länge man kan slappna av innan jag känner att jag måste tillbaka hit igen..  Fast egentligen så måste jag ingenting. Denise är i goda händer, men samtidigt så vet jag ju att hon alltid börjar må så mycket bättre när jag sitter där och håller om henne, så jag vill vara där så mycket som möjligt!

Så här bor vi.. Igår fick vi äntligen en tv!!! 

Just nu känns det faktiskt ganska okej.. Har suttit hos Denise i tre timmar och hon har hållit sig stabil nästan hela tiden. Inget spring, ingen stress, inget massa pipande från alla apparater. Hon har legat och mått gott och jag har hållit om henne. Sen visade hon klart och tydligt när hon var missnöjd och ville vända på sig. Så då vände vi henne, smörjde henne med olja och bytte blöjan och sen var hon cool lugn igen! Sååå skönt att se, för de senaste dagarna har det bara varit ett enda pipande i alla apparater, och det är så fruktansvärt stressande!

Det har varit en tuff dag för henne idag. Hon har fått en PCVK och en PVK... En på handen och en på huvet.. Så hon har blivit stucken flera gånger. Plus att dom bytt tuben och sonden och det måste ju ha varit det värsta! Hon har blivit röntgad, och sen har dom säkert gjort en massa som jag inte sett.. Lilla gumman, hon behöver en lugn natt!

Hon har nu fått första dosen av tre. Andra dosen får hon imorgon bitti, och tredje dosen imorgon kväll. Sen görs ett nytt ultraljud på hjärtat på Lördag för att se om medicinen gett reslutat.. Hoppas, hoppas att den funkar, och att hon inte tar skada av den!!

Ikväll går jag och lägger mig med ett lugn.. Jag ska försöka komma ihåg hur gott hon mådde de här tre timmarna och hur fridfullt hon låg, mysigt inbäddad i sin lilla toffel när jag lämnade henne! Och jag hoppas att hon ligger lika fridfullt där och myser imorgon bitti när jag kommer!

Klockan 18.00 sätter dom in behandlingen.. oj oj oj vad nervöst! Vilken balansgång.. Hon kanske inte klarar av behandlingen, men utan behandling dör hon.. Vad gör man? Dom måste ju prova.. Vi vinner inget på att vänta längre, sa doktorn. Så efter klockan sex så kommer jag nog att sitta där i flera timmar och hålla hennes hand.. Fast det tar säkert flera timmar, kanske flera dagar innan biverkningar och effekter kommer, men jag kommer nog ändå vilja vara där lite extra ifall något skulle hända.. 

Jag vet ju att dom ringer om hon blir så pass sjuk så att dom blir oroliga, men ändå så kan jag inte riktigt lita på det, kan inte slappna av.. Och varje gång telefonen ringer så får jag hjärtat i halsgropen...

Möte med kuratorn och en iskall promenad! Fick en massa tips och förslag på hur man kan lätta upp stämningen lite, och försöka samla krafter. För man får inte särskilt mycket krafter i den här miljön. Man blir ju instutitions skadad! Frisk luft är alltid bra, men det blåser ju iskalla vindar nu, och jag har inte ens en jacka! Kanske man skulle unna sig en ny fräsch vinterjacka, istället för att be Fredrik ta hit min gamla? Det kanske skulle kännas liiiite bra iaf? Skulle även behöva klippa mig.. Sånna små saker kanske kan göra att man mår lite bättre? Jag vet inte, men i vanliga fall, när allt är som vanligt så känner man sig ju alltid lite fräschare och lite gladare om man köper nåt nytt, eller klipper håret.  Kan va värt ett försök..

Nu har dom bytt respirator hos lillan.. IGEN! Dom gjorde det igår också, men det var tydligen läckage på den.. Och det fattade "Dr Robot" på en gång, och bad sköterskorna byta.. Dom protesterade eftersom det är en hel del arbete med resp. byte och dom försökte på alla vis att slippa.. Tog dit nån tekniker som skulle visa att det inte var nåt fel på den.. Men vem hade rätt i slutändan? Jo, Dr Robot såklart.. Han kan sin sak och är nog hundra procent fokuserad på sitt arbete.. Det är därför han är så dålig på att prata med oss. Han beter sig ungefär som om han inte ser oss när vi kommer dit, men man börjar vänja sig..

Hoppas att dom är klar med allt nu när vi kommer upp nästa gång. Dom höll på att sätta en ny PVK på henne sist vi kikade in, och då kändes det lika bra att INTE gå in.. Jag vet ju att jag inte pallar se när dom sticker henne!

Att det skulle vara så många som tänker på oss och vill följa oss i vår kamp, det trodde jag aldrig! Och det bara ökar och ökar för varje dag! Jag får fina stöttande kommentarer och jag kan inte fatta att ni är så många som faktiskt går omkring med oss i tankarna!  Stort tack! Det värmer!

Idag håller dom på för fullt med min stackars tjej.. När vi kom upp var dom i full gång med byte av sond och tub. Tänk va obehagligt det ska kännas att bli intuberad! Usch! Men hon fick morfin innan för att lindra smärtan lite.

Det är planerat att hon ska börja med medicinen som ska sluta hennes Ductus-kärl i hjärtat, antingen idag eller imorgon.. Hoppas att hon fixar det, och HOPPAS att det funkar.. Det där kärlet, som kallas "fosterkärlet" ställer till så att syresättningen åker upp och ner hela tiden, och jag blir lika rädd varje gång det sjunker under 70...  Idag var det som minst nere på 23% när dom höll på å grejja med henne!

Någon hade bokat en tid åt mig hos kuratorn.. Skulle tro att det var sköterskan som jobbade igårkväll. För då mådde jag verkligen dåligt, så hon blev nog lite orolig. Så klockan ett ska jag träffa henne. Det kan jag nog behöva.. Fast egentligen så vet jag inte hur nånting av det här skulle kunna bli bättre av att prata. Ingenting förändras av det. Situationen kvarstår. Men man kan ju ge det en chans iaf...

Det gör så ont! Så ont att se sitt lilla lilla barn vrida sig i kuvösen och sjunka i syresättning hela tiden. Hon sprätter och vrider sig och det märks att hon inte mår bra. Det gör så ont att se sin dotter behöva en morfinspruta och sedan ligga helt ledlös och stilla och knappt visa ett livstecken. Jag vet ärligt talat inte hur jag ska orka med det här. Känner mig apatisk. Alla krafter är borta. Jag behöver min man! Jag behöver att han bara håller om mig och säger att allt ska bli bra, även om det är en lögn!

Hur kunde det bli så här? Var jag dum och naiv som någonsin trodde att jag skulle kunna föda ett barn med min sjukdom? Jag kommer att gå under!